Онкодневник
192 subscribers
19 photos
16 links
Дневник совсем еще молодого человека, страдающего онкологическим заболеванием, о котором он узнал совсем случайно, тем самым открыв новую страницу в своей пока еще жизни.
—-
oncoblog@mail.ru @mbatalin
Download Telegram
25 октября я приехал в поликлиннику в Митино для проведения процедуры гастроскопии.
Процедура не очень приятная и длится около 5 минут. За время процедуры у меня несколько раз взяли образцы тканей из желудка (биопсия).

После операции врач выгнала помощницу из помещения и у нас состоялся разговор:
В: -Давно болит?
Я: - Что?
В: - Желудок
Я: - Совсем не болит. По весне болел, но я хотел худеть и отказался от жирного, жареного, майонеза. И не болит. Ну бывает что ноет, но очень редко.
В: -Тебя нужно срочно оперировать, у тебя там большая опухоль.

Мне немного стало не по себе, но она продолжила:

Я: - Какие дальнейшие действия?
В: - Езжай в поликлинику к своему терапевту, возьми напралвение ко мне на колоноскопию (осмотр кишечника камерой) и она же тебе даст направление к онкологу.

Я впервые услышал слово "онколог" в отношении себя. Ноги стали ватные, я начал сползать с дивана.

Все дальнейшее уже помню смутно, помню как вышел из поликлиники, плакал, выбросил сигареты в урну...
День первый. Получен предварительный диагноз.

Конечно же, я был очень подавлен. Очень сложно подобрать слова, чтобы описать то мое состояние. Но среди всей каши в голове проскальзывали и четкие мысли: нужно все проверить, перепроверить, не затягивать, постараться найти самый быстрый путь решения этой проблемы, постараться избежать бюрократии, очередей, подписей, согласований и т.д.

Сразу же после обследования я поехал в поликлинику к терапевту. Врач, посмотрев заключение, действительно начала писать направление и выписку в МГОБ №62 на Войковской.
Ранее я уже пару раз слышал отзывы об этой больнице от своих знакомых. Не скажу, что плохие, но все медленно и долго, очереди на анализы, записи за недели к врачам. В целом, все понятно - желающих много, а больниц мало.

Около 20:00 я пришел домой с кучей направлений на анализы. Обсудили с женой план дальнейших действий и, честно говоря, мне не очень понравился:

- во-первых, было очень большое подозрение, что меня могут вообще не принять в 62 онкобольнице, т.к. не смотря на московский полис ОМС и временную регистрацию в Москве, постоянная регистрация у меня в Московской области. Об этом меня предупредила сама врач-терапевт.
- во-вторых, судя по отзывам в интернете, после того как я встану на учет в этой больнице, попасть на первичную консультацию по записи я смогу только дней через 10 в лучшем случае.

В обоих случаях я мог потерять самое драгоценное, что есть у меня сейчас (теперь уже во всех смыслах) - время.

Не долго думая, я написал одному другу, очень хорошему, широко известному ЧЕЛОВЕКУ и попросил 5 минут аудиенции. Получив приглашение, в 21:00 я поехал к нему.
День второй, 26 октября 2018.

Ранним утром, в седьмом часу мы с женой поздравили сына с 8-летием. Подарили несколько конструкторов Лего Техник и две модели самолетов Аэрофлот А320 и Б737, я сам кайфую от таких подарков - в моем детстве такого не было)

В 9 утра я уже сидел в приемной у одного из лучших онкологов страны, профессора, академика РАН Решетова Игоря Владимировича.
Получил большое количество направлений на анализы, исследования и обследования:
- Анализы крови на инфекции, СПИД, сифилис, группу крови и резус-фактор
- Анализ мочи, кала, крови в кале
- Повторная гастроскопия со взятием материалов на исследования (видеообследование желудка)
- Колоноскопия (видеообследование кишечника)
- УЗИ органов гепатобилиарной системы (все, что находится рядом с желудком)
- Рентген грудной клетки
- УЗИ вен
- ПЭТ КТ
Кажется, что немного, но это как раз на неделю и почти 100.000 рублей, т.к. надо сделать быстро, а в обычной клинике, например, биопсия, готовится 3 недели.

Этого времени у меня нет совсем. Дорога каждая минута.
Отдельно хотел бы остановиться на обследовании ПЭТ-КТ.
Несмотря на дорогостоящее обследование, я лично только ЗА, чтобы получать высокотехнологичную медицинскую помощь и быстрый высокоточный диагноз.
Это как очередной новый iPhone.
За 48.000 рублей через 2 часа ты и твой лечащий врач получает полную картину по состоянию всего организма.
«С точностью до миллиметра» как в той рекламе из 90-х.

Учитывая, что стоимость такого оборудования 300-400.000$, ценообразование обследования меня нисколько не смущает.

Да, есть пару негативных моментов, таких как ввод через катетер радиаоктивного препарата, который контрастирует именно на злокачественных опухолях и большая единоразовая доза облучения.
Для справки:
- 28 мЗв моя доза радиации
- 0.02 мЗв доза при флюорографии
- 350 мЗв порог для переселения людей из зоны Чернобыльской аварии

В моем случае выбирать не приходится...
6-й день. 1 ноября 2018.

Все анализы сданы и все результаты получены. Все обследования прошли и заключения получены.

Вся неделя прошла в режиме строжайшей диеты. Т.к. совсем нет аппетита, а также потому, что все анализы сдаются натощак, а обследования вообще делаются при полностью очищенном за сутки организме. Пару раз даже чуть не упал, подкашивались ноги и темнело в глазах.
Потеря веса примерно 0.5-0.8кг в день.

Диагноз:

Биопсия: перстневидно-клеточный рак желудка. Стадия - G3.
G3 - как позже выяснилось, это не совсем третья стадия рака, а степень агрессивности опухоли. У меня она очень агрессивная и в любой момент может начать оказывать негативное воздействие на соседние органы.
Требуется срочно оперативное вмешательство.

ПЭТ-КТ: опухоль размером 6см, прилегает к левой доле печени. Если визуально на операции обнаружится поражение печени, то ее тоже придется подрезать.

Из хорошего на ПЭТ-КТ: метастаз нет, пока нет. Но, учитывая вышеописанное, нужно срочно удалять очаг заражения. Других опухолей также нет. Состояние и размеры всех органов соответствует норме.

Из хорошего по другим анализам: кровь, моча, ЭКГ, всевозможные УЗИ - вся в порядке, можно лететь в космос.
Даже давление 125/83, хотя до этого я был на 25кг полнее и 140/100 для меня было нормой, но это гипертония.

Надеюсь, такие хорошие результаты мне помогут в восстановлении после операции.

Завтра, 2 ноября, важнейший день: врачебный консилиум.
🚑
Врачебный консилиум.

Мне чем-то напомнило защиту диплома.
Заходишь, присаживаешься на стул.
В кабинете перед тобой сидят около 15 человек в белых халатах.
Проектор, экран. Девушка громко и четко зачитывает результаты обследования, параллельно демонстрируя сканы на экране.
Несколько старших по рангу врачей обсуждают тактику и стратегию лечения и в какой-то момент тебя просят выйти и пройти на другой этаж для оформления госпитализации.
Госпитализируют не всех. К сожалению, но это правда жизни, есть больные, которым невозможно помочь :( Было сложно и больно смотреть на все происходящее. Но, к слову сказать, из сегодняшней группы больных взяли на лечение большинство.

Это такой другой мир, грустный мир, тут все очень сложно. Есть и 18-летние парни, и 30-летние девушки. И вот эти все болезни вылезают в таких местах, что просто страшно. Для меня это было шоком, я все эти годы был очень далек от этого.

Я не знаю, каким образом болезнь выбирает людей, рандом это или закономерность, пока вопросов очень много.
Немного о предстоящей операции.

С точки зрения медицины это ВМП - высокотехнологичная медицинская помощь. Помощь с применением высоких технологий для лечения сложных заболеваний.

О стоимости меня попросили пока не распространяться, т.к. на данный момент осуществляются попытки очень быстро оформить квоту.

К слову сказать, в Германии подобные операции стоят 20-25 тысяч евро, в Израиле 15-20 тысяч долларов. В России чуть дешевле, но из-за стоимости оборудования разница небольшая.

Квота - гарантия государства на оказание ВМП любому гражданину страны с полисом ОМС. Необходимо лишь оформить все документы правильно.
Приятно удивлен, что коррупция полностью исключена, существуют и электронные порталы для подачи заявления, и мониторинг статусов обработки заявок вплоть до исполнения. Причем, больной может и самостоятельно собрать все документы и подать заявку, и тогда его Минздрав направит в какую-то клинику, или же можно обратиться в больницу и врачи самостоятельно подготовят все бумаги и отправят запрос.

Ради экономии времени при получении квоты и во избежание бюджетной межрегиональной бюрократии, мне пришлось срочно сменить прописку с областной на московскую.
О сухости и безразличии.

Инцидент на ровном месте, о котором хотелось бы рассказать.

Как я уже писал ранее, для ускорения получения документов и, как мне кажется, для получения более качественного лечения/восстановления в дальнейшем, по совету знакомых, прошедших аналогичные пути, я принял решение срочно сменить регистрацию в паспорте с областной на московскую.

В среду, 31 октября, на ресепшене МФЦ «Мои документы» мне был озвучен срок в три рабочих дня, при условии, если отдам документы прямо сейчас. Три рабочих дня - как раз то, что нужно, паспорт нужно предоставить в клинику 6-го ноября утром.

Получив талон, прошел к окну, подал документы и сдал паспорт. После выдачи справки оператор утвердительно сказала, что в лучшем случае я получу паспорт 7 ноября. Задержка на сутки для меня это явно ничего хорошего.

В пятницу, когда уже был известен диагноз, планируемая дата госпитализации и подтверждение того, что паспорт нужен именно 6 ноября утром, я вновь зашел в МФЦ и направился сразу к начальнику.

Вкратце рассказав о своей проблеме, начальница выслушала и подтвердила, что в лучшем случае сможет помочь получить паспорт 6 ноября вечером ближе к 18:00. Раньше никак, якобы МФЦ это всего лишь пункт приема и выдачи документов для УФМС и других структур.

В субботу утром на проблему откликнулся коллега и друг, сотрудник спецслужб с крупными звездами на плечах. Мы съездили в ОМВД, где получили инфу о том, что вся процедура проходит исключительно внутри МФЦ и мой паспорт сейчас находится там.
В итоге, та же самая начальница и через три минуты мне отдали мой паспорт с новыми штампами.

Нарушил ли я какой-то регламент документооборота МФЦ? Возможно.
Но сейчас именно тот случай, когда можно и нужно задействовать все имеющиеся ресурсы, связи и хвататься за каждый минимальный шанс.

А безразличие - наверное это никогда не победить.
Сегодня был достаточно простой день.

Необходимо было забрать результаты биопсии самого первого обследования, а затем получить в патолого-анатомической лаборатории образцы на руки, которые еще раз должны будут посмотреть под микроскопом перед операцией.

И там, и там, получил мощный заряд моральной «поддержки» в кавычках.

В первом случае врач начала разговор со слов «либо вы ее, либо она вас. Процесс будет нелегким, трудным и долгим. Химию не всем удается подобрать сразу» ну и так далее. Психолог - ее нераскрытое призвание.

Во втором случае, пока я ожидал в коридоре лаборатории, три патолого-анатома в метре от меня громко обсуждали (или спорили) что стало причиной смерти у утреннего трупа и что в итоге написать в заключении, поднимали проблему часто меняющихся стандартов, обсуждали очередные действия Минздрава.

В общем, друзья, если бы не ваши многочисленные и искренние слова поддержки, мне бы сегодня стало очень грустно.
Долго не писал, т.к. была в основном рутина в виде бесконечных анализов и сдачи крови.
Все результаты анализов получены, диагноз, само собой, известен.
К госпитализации полностью готов, сумка с вещами собрана.
Завтра, с вероятностью 99%, должны меня оформить.

Хотел бы еще раз выразить слова благодарности всем друзьям, коллегам, бывшим коллегам, людям за теплые и искренние слова поддержки, за материальную подержку. Многие звонят и интересуются ежедневно о моем здоровье, о продвижении дел. Теперь я точно знаю, что я не один. Теперь я точно уверен, что я справлюсь. И иначе быть не может!

Отдельно хотел бы сказать «настоящее человеческое спасибо» президенту Александру Малису за оказанную помощь в самый необходимый момент. Это неоценимо, невозможно передать мои чувства.
День 27-й.
Сегодня был насыщенный день.
Подписали квоту на ВМП, оформили на госпитализацию, назначили дату операции.
По документам я уже нахожусь в больнице, но написал расписку, чтобы побыть еще немного дома с семьей и успеть пообщаться с коллегами и друзьями. Анализы и обследования все пройдены, а подготовка к операции начнется в субботу-воскресенье, т.е. приеду я туда основательно в пятницу.

Сама операция назначена на 26 ноября, понедельник. Скорее всего начнется с утра, т.к. она обширная и будет длится не менее 5 часов. Я очень надеялся на лапароскопию (4 надреза, в которые вставлены хирургические инструменты, зажимы и видеокамера), но моим надеждам в этот раз сбыться не суждено. Будет большой вертикальный разрез от груди до паха с полным доступом ко всем органам (гастрэктомия).

Чего я точно лишаюсь навсегда: желудок полностью, регионарные лимфоузлы. Часть печени и вся селезенка под вопросом, решение будет приниматься без меня (я буду под наркозом) по результатам визуального осмотра органов. Тонкая кишка будет спаяна с пищеводом. Потом несколько дней в реанимации.
Ну и реабилитация после такой операции проходит гораздо дольше и есть ряд стандартных осложнений для такого типа операций, например, пищевод не срастется с кишкой или кишка может лопнуть, если в будущем переборщить с объемом пищи.
Химиотерапия только после реабилитации.

Буду стараться изо всех сил. Сил мне, в ближайшее время, потребуется очень много.

Пытался для себя ответить на вопрос «почему я?», «для чего мне?» дано пройти это очередное жизненное испытание, коих было много в моей жизни, но пока не смог найти ответа, да и наверное уже не буду, это сильно грузит меня.

С учетом вышеизложенного, до понедельника я попытаюсь записать несколько видео, для семейного архива и обращусь к вам, коллегам, друзьям, знакомым, людям переживающим за меня. Т.к. сейчас я еще привычный всем Максим, а с понедельника я точно стану немного другим. Я даже сам себе пока этого не представляю.

Извините за такие грустные новости.

Сам я настраиваюсь только на лучшее, стараюсь отвлечься, все время провожу с семьей, у сына как раз каникулы.

P.S. Завтра постараюсь начать решать вопрос с палатой. Пока атмосфера в палате такая, что я точно там буду долго восстанавливаться. Хоть я и первый раз в больнице, но ожидал немного другого. После реанимации хотелось бы точно не 6-местную палату.
Завершаю рабочую неделю повторным полным обследованием. Делалось это в попытке врачей и моих молитвах сохранить хоть какую-то часть желудка.
Помимо обычных методов, производилось высокоточное обследование в HD+ разрешении и режиме NBI, где видно практически каждый капилляр.

К сожалению, порадовать нечем. У моей болезни определенно есть прогресс, что еще раз подтверждает необходимость срочного оперативного хирургического вмешательства.

В связи с получением нового объема данных мою операцию перенесли на утро среды, 28 ноября.

Несмотря на страх перед операцией, страх перед последствиями операции, я все равно очень жду её. Вариант у меня только один - полностью доверять своему врачу и собрать все силы в кулак.

В понедельник мне подбирают анестезию, во вторник уже лягу в палату, а пока провожу время с семьей, встречаюсь с друзьями, коллегами.

Завтра встреча с психологом, надо научиться не раскисать в редкие минуты одиночества.

Благодарю всех вас, коллег, друзей, семью, за поддержку. Ваша поддержка сейчас очень многое значит для меня и реально не дает мне провалиться в глубокие и тяжкие мысли. Бывает, что загружусь, но обязательно кто-то позвонит или напишет, подбодрит и меня отпускает. Спасибо всем вам!, что помогаете мне собирать мысли и силы в кулак. Я реально чувствую, что я не один.

P.S. Мое текущее физическое состояние я оцениваю на 5+. Ничего не болело, не болит и не беспокоит. Я похудел, мне стало очень легко, хочется бегать, прыгать, дышать и очень хочется жить.
Я на финишной прямой, готов к новому этапу жизни. Завтра в 8 утра меня попросят досчитать до десяти.

Сегодня последние приготовления, чистка пищеварительной системы и обильное бритьё.

Переехал в соседнюю палату, в палате 5 мест, но все разговаривают и смеются. В прежней палате было очень тяжело, сильный тяжелый запах, люди с очень серьезными проблемами, не могут разговаривать.

Днем из окна был очень красивый вид на Москва-сити, сейчас снегопад и очень красиво.

Адрес моей дислокации на ближайшие 4-5 недель: УКБ N1 Первого МГМУ им.Сеченова, 9 этаж, Онкологическое хирургическое отделение.

Завтра и последующие несколько дней я буду находиться в реанимации. При поступлении новостей моя жена будет писать сюда в канал.

Хочу еще раз выразить благодарность всем людям, которые оказывают мне внимание и поддержку. Без всех вас мне было бы плохо.

Всех люблю и уважаю. Хочу пожелать всем крепкого здоровья, берегите его! Советую прислушиваться к своему организму и при первых симптомах сразу проводить диагностику, это сэкономит время, деньги и нервы в будущем.

С Богом!

До встречи!
Операция закончилась. Гастрэктомию сделали. Остальные органы удалось сохранить. Теперь очень важно послеоперационное восстановление. Всем спасибо за поддержку, участие и сопереживание. Сейчас Максим будет несколько дней в реанимации.
Сегодня удалось попасть к Максиму в реанимацию на 15 минут.
Для тех, кто не был в подобных местах-зрелище не для слабонервных.
Обезболивающие не особо помогают. Рассказывал как тяжело выходил из наркоза, и как тяжело лежать, терпеть боль и смотреть в потолок...
Но настрой у него положительный, всем передавал привет.
В понедельник его должны перевести в палату и думаю, он сам напишет о своих ощущениях от всего происходящего.
Здесь. Пишу сам. Живой!
Со слов врача операция прошла успешно, болезни больше нет, желудка и желчного пузыря тоже нет.
Почти 8 часов операция, затем почти 6 суток в реанимации. Было тяжеловато, но я справился.
Сейчас пока рано говорить что-то, но сегодня разрешили скушать через зонд 200гр воды, завтра 500. Через неделю можно будет смеси, тоже через зонд.
До этого питался только внутривенно.
Через 3-4 недели должны убрать зонд и я смогу наконец-то покушать вкусное зеленое яблоко и какую-нибудь булочку.:)
Сегодня попробовал просто посидеть на кровати, хватило на 20 секунд, потом ушел в аут. Поставил цель встать сегодня на ноги 10 раз.
Где-то через месяц, наверное, будет химиотерапия.
Всем спасибо, друзья!
Сейчас в основном вся борьба проходит с кишечником. Необходимо запустить перестальтику, чтобы работало все правильно.
Сейчас переживаю такие знакомые малышам колики, изжоги, икоты. Длительные боли, по несколько часов. Пью эспумизанчик, принимаю как есть некоторые неизбежные последствия операции и учусь с этим жить.

Хожу с карсетом (абдоминальным бандажом).
Вчера, в первый день, заставлял себя раз в час садиться, по возможности вставать с подстраховкой. Голова сильно кружилась, падал.
Сегодня утром поставил цель вставать каждый час и превознемогая боль куда-то ходить. Оптимальный маршрут от палата->лифтовой холл->палата, это примерно 300 шагов. Результат на картинке.

Движение - жизнь!

Ну и немного юмора:

Первые признаки сильного похудания:
- вылетают эйрподсы из ушей, невозможно пользоваться вообще!
- Face-ID перестало узнавать хозяина телефона
- Постоперационные чулки, которые натягивали три медсестры перед операцией, оказывается теперь не так уж и тянут и можно, и даже необходимо спать в них всю ночь.
- Могу спать прямо в карсете, мне в нем тепло :)
За эти дни процесс восстановления идет быстро, быстрее запланированного. Если не думать о предстоящей химиотерапии, то вообще все прекрасно.

На рентгене видно, что анастомоз соединенных после отреза частей хорошо заживает.

Вчера помимо воды разрешили питаться готовыми смесями. Это мой основной рацион на ближайшие 6 месяцев (на фото).

Сегодня разрешили выпить 2 раза по 50 грамм обычной воды без зонда, через рот...Ребята!!!! Насколько же это вкусно!!! Хочется еще и еще!!!

Я немного окреп в силах, почти не шатает. Немного похож на терминатора. Выдерживаю 15-20 минутные встречи.
Вес ровно 79кг, порхаю как бабочка :)

❤️❤️❤️
Врачи говорят, что я восстаналиваюсь быстрее любых графиков. Ну а я что? Я просто так серьезно собрался и настроился :)

Сегодня неожиданно для меня сняли швы, выдернули (прям там резко выдернули) зонд, через который я кушал смеси и пил воду через шприцы.

В среду выписывают домой и переводят на амбулаторное лечение. Т.е. будут контролировать мое питание, показатели веса, крови и т.д.
И нечего для этого занимать больничную койку, желающих тут предостаточно и я с этим полностью согласен.

Ну и жду результаты гистологии тех биоматериалов, что вырезали из меня. На основе них будут проектироваться курсы химиотерапии. Жду их с нетерпением, чтобы пройти и окончательно сказать слово «Победа!»
💪🏽💪🏽💪🏽