Онкодневник
192 subscribers
19 photos
16 links
Дневник совсем еще молодого человека, страдающего онкологическим заболеванием, о котором он узнал совсем случайно, тем самым открыв новую страницу в своей пока еще жизни.
—-
oncoblog@mail.ru @mbatalin
Download Telegram
Channel created
Всем привет, сегодня 2 ноября 2018 года.
Мне 36 лет и 7 дней назад я случайно узнал о своем непростом диагнозе - онкология.
🔻Обещаю бороться и оперативно рассказывать о своем состоянии, действиях и планах.
Онкодневник pinned «Всем привет, сегодня 2 ноября 2018 года. Мне 36 лет и 7 дней назад я случайно узнал о своем непростом диагнозе - онкология. 🔻Обещаю бороться и оперативно рассказывать о своем состоянии, действиях и планах.»
О причинах создания канала:

1️⃣Друзей и коллег у меня много, постепенно информация о моем недуге начала просачиваться в массы, ежедневно получаю много сообщений поддержки и вопросов о своем состоянии. Сам я достаточно активный пользователь Телеграма и мне кажется, подача новостей обо мне в формате собственного канала - достаточно современный способ коммуникации. Ну хотя бы просто узнать как дела, а написать лично, конечно же, может каждый и я только рад.

2️⃣Канал может быть интересен подписчикам со сходим недугом, т.к. (забегая вперед), за прошедшую неделю я прошел этапы от обнаружения болезни до выхода на врачебный консилиум и дату госпитализации. Далеко не всем удается пройти этот путь так быстро, есть и более долгие пути по 3-6 месяцев. Для многих больных показатель "время" сильно важен, происходят необратимые процессы и нужно что-то делать. Поэтому, я уверен, мой опыт может быть полезен таким же невезунчикам, людям, как и я.

🔻Сегодня и завтра напишу много постов, чтобы восстановить картину событий за прошедшую неделю. Когда выйду на реал-тайм, обещаю писать не более 1-2 раз в день, по мере состояния здоровья.

🔻Также решил постить фотографии с результатами обследований и диагнозов. Буду скрывать свои персональные данные и ставить водяные знаки на фотках, чтобы никто другой не использовал их в целях мошенничества или сбора средств.
Я обычный человек, женат, 8-летний сын. Работаю в офисе на Автозаводской в сфере электронной коммерции. Работа достаточно стрессовая, с большой ответственностью за результат, с всегда горящими сроками, с недостатками ресурсов, как и везде :).
В сферу хобби и интересов входит все, что связано с интернет-коммерцией, обработкой больших данных, искусственным интеллектом, дополненной реальностью, гаджетами, хай-тек технологиями, авиацией.
Из вредных привычек - курение. Алкоголь ни больше и ни меньше, как мне кажется, для среднестатистического человека, т.е. можно иногда по пятницам пропустить в баре по пивку, можно собраться веселой компанией на что-то покрепче.
Все началось в ночь на 12 октября. Я пришел с работы, поужинал, начал смотреть футбол Россия-Швеция и, не досмотрев, ушел спать.
Очень долго не мог уснуть. Около 2 часов ночи я почувствовал себя плохо, встал с кровати - это был сильнейший рвотный позыв. Потом до утра уже не спал, сильная рвота, понос, температура, озноб, слабость. Я вызвал врача на дом, который установил наличие вирусной инфекции и выписал больничный.
Первые три дня было очень тяжело и практически без изменений по состоянию. Но к дате закрытия больничного, в целом, я чувствовал себя нормально. Ничего не болело, ощущал слабость.
16 октября я настоял на закрытии больничного, т.к. работы скопилось очень много и за меня ее никто делать не будет. Врач-терапевт хотела, чтобы я побыл дома еще 2 дня.
Ощупав мой живот, пару раз мне стало как-то неприятно. Она выписала мне направление на гастроскопию, со словами: необязательно сейчас, направление действует в течение месяца, обязательно запишись и сходи.
Что я и сделал, записавшись на 25 октября на обследование органов пищеварения.
25 октября я приехал в поликлиннику в Митино для проведения процедуры гастроскопии.
Процедура не очень приятная и длится около 5 минут. За время процедуры у меня несколько раз взяли образцы тканей из желудка (биопсия).

После операции врач выгнала помощницу из помещения и у нас состоялся разговор:
В: -Давно болит?
Я: - Что?
В: - Желудок
Я: - Совсем не болит. По весне болел, но я хотел худеть и отказался от жирного, жареного, майонеза. И не болит. Ну бывает что ноет, но очень редко.
В: -Тебя нужно срочно оперировать, у тебя там большая опухоль.

Мне немного стало не по себе, но она продолжила:

Я: - Какие дальнейшие действия?
В: - Езжай в поликлинику к своему терапевту, возьми напралвение ко мне на колоноскопию (осмотр кишечника камерой) и она же тебе даст направление к онкологу.

Я впервые услышал слово "онколог" в отношении себя. Ноги стали ватные, я начал сползать с дивана.

Все дальнейшее уже помню смутно, помню как вышел из поликлиники, плакал, выбросил сигареты в урну...
День первый. Получен предварительный диагноз.

Конечно же, я был очень подавлен. Очень сложно подобрать слова, чтобы описать то мое состояние. Но среди всей каши в голове проскальзывали и четкие мысли: нужно все проверить, перепроверить, не затягивать, постараться найти самый быстрый путь решения этой проблемы, постараться избежать бюрократии, очередей, подписей, согласований и т.д.

Сразу же после обследования я поехал в поликлинику к терапевту. Врач, посмотрев заключение, действительно начала писать направление и выписку в МГОБ №62 на Войковской.
Ранее я уже пару раз слышал отзывы об этой больнице от своих знакомых. Не скажу, что плохие, но все медленно и долго, очереди на анализы, записи за недели к врачам. В целом, все понятно - желающих много, а больниц мало.

Около 20:00 я пришел домой с кучей направлений на анализы. Обсудили с женой план дальнейших действий и, честно говоря, мне не очень понравился:

- во-первых, было очень большое подозрение, что меня могут вообще не принять в 62 онкобольнице, т.к. не смотря на московский полис ОМС и временную регистрацию в Москве, постоянная регистрация у меня в Московской области. Об этом меня предупредила сама врач-терапевт.
- во-вторых, судя по отзывам в интернете, после того как я встану на учет в этой больнице, попасть на первичную консультацию по записи я смогу только дней через 10 в лучшем случае.

В обоих случаях я мог потерять самое драгоценное, что есть у меня сейчас (теперь уже во всех смыслах) - время.

Не долго думая, я написал одному другу, очень хорошему, широко известному ЧЕЛОВЕКУ и попросил 5 минут аудиенции. Получив приглашение, в 21:00 я поехал к нему.
День второй, 26 октября 2018.

Ранним утром, в седьмом часу мы с женой поздравили сына с 8-летием. Подарили несколько конструкторов Лего Техник и две модели самолетов Аэрофлот А320 и Б737, я сам кайфую от таких подарков - в моем детстве такого не было)

В 9 утра я уже сидел в приемной у одного из лучших онкологов страны, профессора, академика РАН Решетова Игоря Владимировича.
Получил большое количество направлений на анализы, исследования и обследования:
- Анализы крови на инфекции, СПИД, сифилис, группу крови и резус-фактор
- Анализ мочи, кала, крови в кале
- Повторная гастроскопия со взятием материалов на исследования (видеообследование желудка)
- Колоноскопия (видеообследование кишечника)
- УЗИ органов гепатобилиарной системы (все, что находится рядом с желудком)
- Рентген грудной клетки
- УЗИ вен
- ПЭТ КТ
Кажется, что немного, но это как раз на неделю и почти 100.000 рублей, т.к. надо сделать быстро, а в обычной клинике, например, биопсия, готовится 3 недели.

Этого времени у меня нет совсем. Дорога каждая минута.
Отдельно хотел бы остановиться на обследовании ПЭТ-КТ.
Несмотря на дорогостоящее обследование, я лично только ЗА, чтобы получать высокотехнологичную медицинскую помощь и быстрый высокоточный диагноз.
Это как очередной новый iPhone.
За 48.000 рублей через 2 часа ты и твой лечащий врач получает полную картину по состоянию всего организма.
«С точностью до миллиметра» как в той рекламе из 90-х.

Учитывая, что стоимость такого оборудования 300-400.000$, ценообразование обследования меня нисколько не смущает.

Да, есть пару негативных моментов, таких как ввод через катетер радиаоктивного препарата, который контрастирует именно на злокачественных опухолях и большая единоразовая доза облучения.
Для справки:
- 28 мЗв моя доза радиации
- 0.02 мЗв доза при флюорографии
- 350 мЗв порог для переселения людей из зоны Чернобыльской аварии

В моем случае выбирать не приходится...
6-й день. 1 ноября 2018.

Все анализы сданы и все результаты получены. Все обследования прошли и заключения получены.

Вся неделя прошла в режиме строжайшей диеты. Т.к. совсем нет аппетита, а также потому, что все анализы сдаются натощак, а обследования вообще делаются при полностью очищенном за сутки организме. Пару раз даже чуть не упал, подкашивались ноги и темнело в глазах.
Потеря веса примерно 0.5-0.8кг в день.

Диагноз:

Биопсия: перстневидно-клеточный рак желудка. Стадия - G3.
G3 - как позже выяснилось, это не совсем третья стадия рака, а степень агрессивности опухоли. У меня она очень агрессивная и в любой момент может начать оказывать негативное воздействие на соседние органы.
Требуется срочно оперативное вмешательство.

ПЭТ-КТ: опухоль размером 6см, прилегает к левой доле печени. Если визуально на операции обнаружится поражение печени, то ее тоже придется подрезать.

Из хорошего на ПЭТ-КТ: метастаз нет, пока нет. Но, учитывая вышеописанное, нужно срочно удалять очаг заражения. Других опухолей также нет. Состояние и размеры всех органов соответствует норме.

Из хорошего по другим анализам: кровь, моча, ЭКГ, всевозможные УЗИ - вся в порядке, можно лететь в космос.
Даже давление 125/83, хотя до этого я был на 25кг полнее и 140/100 для меня было нормой, но это гипертония.

Надеюсь, такие хорошие результаты мне помогут в восстановлении после операции.

Завтра, 2 ноября, важнейший день: врачебный консилиум.
🚑
Врачебный консилиум.

Мне чем-то напомнило защиту диплома.
Заходишь, присаживаешься на стул.
В кабинете перед тобой сидят около 15 человек в белых халатах.
Проектор, экран. Девушка громко и четко зачитывает результаты обследования, параллельно демонстрируя сканы на экране.
Несколько старших по рангу врачей обсуждают тактику и стратегию лечения и в какой-то момент тебя просят выйти и пройти на другой этаж для оформления госпитализации.
Госпитализируют не всех. К сожалению, но это правда жизни, есть больные, которым невозможно помочь :( Было сложно и больно смотреть на все происходящее. Но, к слову сказать, из сегодняшней группы больных взяли на лечение большинство.

Это такой другой мир, грустный мир, тут все очень сложно. Есть и 18-летние парни, и 30-летние девушки. И вот эти все болезни вылезают в таких местах, что просто страшно. Для меня это было шоком, я все эти годы был очень далек от этого.

Я не знаю, каким образом болезнь выбирает людей, рандом это или закономерность, пока вопросов очень много.
Немного о предстоящей операции.

С точки зрения медицины это ВМП - высокотехнологичная медицинская помощь. Помощь с применением высоких технологий для лечения сложных заболеваний.

О стоимости меня попросили пока не распространяться, т.к. на данный момент осуществляются попытки очень быстро оформить квоту.

К слову сказать, в Германии подобные операции стоят 20-25 тысяч евро, в Израиле 15-20 тысяч долларов. В России чуть дешевле, но из-за стоимости оборудования разница небольшая.

Квота - гарантия государства на оказание ВМП любому гражданину страны с полисом ОМС. Необходимо лишь оформить все документы правильно.
Приятно удивлен, что коррупция полностью исключена, существуют и электронные порталы для подачи заявления, и мониторинг статусов обработки заявок вплоть до исполнения. Причем, больной может и самостоятельно собрать все документы и подать заявку, и тогда его Минздрав направит в какую-то клинику, или же можно обратиться в больницу и врачи самостоятельно подготовят все бумаги и отправят запрос.

Ради экономии времени при получении квоты и во избежание бюджетной межрегиональной бюрократии, мне пришлось срочно сменить прописку с областной на московскую.
О сухости и безразличии.

Инцидент на ровном месте, о котором хотелось бы рассказать.

Как я уже писал ранее, для ускорения получения документов и, как мне кажется, для получения более качественного лечения/восстановления в дальнейшем, по совету знакомых, прошедших аналогичные пути, я принял решение срочно сменить регистрацию в паспорте с областной на московскую.

В среду, 31 октября, на ресепшене МФЦ «Мои документы» мне был озвучен срок в три рабочих дня, при условии, если отдам документы прямо сейчас. Три рабочих дня - как раз то, что нужно, паспорт нужно предоставить в клинику 6-го ноября утром.

Получив талон, прошел к окну, подал документы и сдал паспорт. После выдачи справки оператор утвердительно сказала, что в лучшем случае я получу паспорт 7 ноября. Задержка на сутки для меня это явно ничего хорошего.

В пятницу, когда уже был известен диагноз, планируемая дата госпитализации и подтверждение того, что паспорт нужен именно 6 ноября утром, я вновь зашел в МФЦ и направился сразу к начальнику.

Вкратце рассказав о своей проблеме, начальница выслушала и подтвердила, что в лучшем случае сможет помочь получить паспорт 6 ноября вечером ближе к 18:00. Раньше никак, якобы МФЦ это всего лишь пункт приема и выдачи документов для УФМС и других структур.

В субботу утром на проблему откликнулся коллега и друг, сотрудник спецслужб с крупными звездами на плечах. Мы съездили в ОМВД, где получили инфу о том, что вся процедура проходит исключительно внутри МФЦ и мой паспорт сейчас находится там.
В итоге, та же самая начальница и через три минуты мне отдали мой паспорт с новыми штампами.

Нарушил ли я какой-то регламент документооборота МФЦ? Возможно.
Но сейчас именно тот случай, когда можно и нужно задействовать все имеющиеся ресурсы, связи и хвататься за каждый минимальный шанс.

А безразличие - наверное это никогда не победить.