Как дела-то? 🐸
1.41K subscribers
745 photos
55 videos
29 links
Полевые заметки

Я тут: @giperpur
Download Telegram
Привет. Температура ушла, была суточная реакция на химию. Теперь только 28 дней тягостного ожидания, которое очень сильно даёт мне в голову и кажется невозможным для меня. Химия идёт 24 на 7, то есть я постоянно должна быть с инфузоматом. Анализы низкие, не держатся, переливают кровь и тромбоциты. Вчера была люмбальная пункция, прошло все нормально, мне будут её делать раз в неделю.

Из хорошего - из-за моего психического состояния мне разрешили видеть вечером маму или Сашу, и это конечно просто что то с чем то 💔
202❤‍🔥41🙏18🔥16🐳3👌1
Мне никогда в жизни и за 14 лет борьбы с раком не было так плохо и больно
😢104💔74😭3216🙏15🤯4
У меня развилось непроходимость кишечника и воспаление тонкой кишки, мой живот болит что это просто невозможно, никакие трамадолы даже отдаленно не помогают. Болит в любых позах и при малейших движениях. Я не могу сама ходить, второй день мне нельзя есть, боль перешла на грудь и кости, тромбоциты переливают каждый день, я не сплю.
💔221😭56😢37🙏262👍1
Не могу всем ответить, спасибо за понимание. Состояние стабильно плохое:
У меня главная проблема - живот, который надулся как барабан и не проходит, мне не помогает ни клизма, ни инфекционное лечение, ни какое то другое лечение. Делали МРТ, КТ.

Мне кажется это физически существовать сейчас нереально, а терпеть - мучительно: я не встаю в туалет, в принципе не могу лечь даже на бок и не могу сидеть, я не ела ничего 11 дней, на питании внутривенном, появились пролежни, я не могу чем то вообще заниматься, держу телефон в руках раз в день, и то глаза болят, а мышцы полностью атрофировались
💔282🙏72😢36😭85
Мне плохо
💔277😭85🙏367
Привет.
Пару дней назад мне ввели донорские клетки (лимфоциты и костный мозг). Химиотерапия (блинцито) при этом остановлена. Все происходит как и при трансплантации костного мозга.

Жду момента когда это все начнет работать, обычно это пару недель.

Вчера главной проблемой была рука и невозможность ей двигать + там гематома большая + опухло. Мне сделали срочно КТ с контрастом, но оно ничего страшного не показало.

По ситуации с животом: мне кажется что в последние пару дней ситуация более или менее стабильнее, есть боли, но они после определенных движениях в сторону.

Из-за памперсов появилась прелость и геморрой, совсем не кстати. Двигаться самой сложно, особенно с той стороны где повреждена рука. Анализы пока на нуле, льют тромбоциты каждый день.
258🙏190💔58🐳8👍5😢4❤‍🔥3
Никак не могу всем ответить, спасибо за понимание. Болят кости, это скорее всего связано с лейкостимом (уколом для роста клеток который мне дают). Химия, которая началась две недели назад, заканчивается через два дня.

Состояние стабильно плохое: живот, который надулся как барабан и не проходит. Делали КТ. Несмотря на это это рука чувствует себя лучше благодаря серебрянной пластинке, которую кладут под повязку.

Заменяли катетор, делали потом МРТ. Лежу в памперсах, жуть как неудобно.

Не ела ничего 11 дней, на питании внутривенном, потом по чуть-чуть начала есть жидкую еду. Я не могу чем то вообще заниматься, держу телефон в руках раз в день, и то глаза болят.

Через 2 дня будет перерыв между химиями.

3 раза в день дают клемастин, от него очень кружится голова, чувствую себя разбитой, говорю невнятные вещи.

Кровь капают через день, тромбоциты каждый день.

Спасибо большое всем за добрые сообщения, буду держаться.
🙏426247💘52💔33🦄10🏆8❤‍🔥6💋6🐳5👏1
Привет.

По самочувствию - ну что сказать, чувствую себя как человек, прикованный к кровати 24 без возможности к самостоятельному существованию. Разрешают заходить Саше помогать мне есть, переворачиваться, менять памперсы и тд. Немного могу переворачиваться теперь сама, брать телефон в руки, садиться с помощью других не на долго.

Много всего произошло с последнего сообщения. У меня есть серьезная инфекция в лёгких, которую мне постоянно проверяют и вот только сегодня сказали что снимок КТ вчерашний становится лучше.

Но из-за лекарств, которые её лечат, мои основные анализы на нуле. Поэтому у меня сейчас небольшой перерыв между химиями, а я все равно 24/7 под капельницами, внутривенным питанием и тд. План врачей - смотреть на анализы и формировать дальше лечение, невозможно что то предугадать в моем случае.

Были проблемы с лёгкими и с кислородом в крови, не держался, жила на искусственном, сейчас ситуация другая, уже два дня без кислородной маски.

По галлюцинациям в голове и огромным надрывом руки - тоже лучше, рука заживает, говорю отчётливее, соображаю лучше, жду результаты МРТ головы.

Живот надут меньше, но ещё надут, в туалет нормально не могу ходить.

Ну и остальные побочные: полное отсутствие мышц, боль в костях, боль в животе, небольшая потеря ориентации, невероятная рвота (мне не помогают разные лекарства от этого), температура и тд.
❤‍🔥250🙏17199😢51💔39🔥3🐳2🤗2👍1
Всем привет.

Я все ещё в больнице, мне от этого очень грустно, вы не представляете как я хочу иметь возможность выйти отсюда. Предыдущий курс химии снизил плохие клетки, но не убил до конца, их ещё достаточно много. Сейчас я на середине такого же двухнедельного курса химиотерапии.

Самочувствие нормальное, несмотря на низкие анализы. Я уже без кислорода, а инфекцию вылечили.

Я все ещё не могу ходить, поэтому жизнь моя ограничена кроватью. Хорошо что в палату пускают Сашу, он мои руки: даёт еду, помогает встать, убирает за мной памперсы. Недавно начали заниматься с реабилитологом, но это долгий путь потому что я потеряла мышцы и вес. Честно - иногда я смотрю на свои ноги худые и плачу. Мне дали ходунки и вместе с их помощью у меня получается немного ходить.

Немного на депрессивном: много плачу из-за того, что надоело все, я завидую людям, боюсь, жалею себя и свое тело. Я была все лето в больнице и неизвестно ещё сколько буду тут, в закрытой палате. Эта неизвестность - что будет, как долго, какие будут анализы - очень пугает.

И вот фотография того, как я живу все эти месяцы
320🙏142💔83😭18🐳9❤‍🔥2👏1
Спасибо большое за добрые слова, денежные переводы, открытки и даже подарки. Извините если кому то не ответила или не отвечаю
293❤‍🔥36🥰34🐳4
сегодня ровно 100 дней как я лежу в больнице, сердце разрывается 💔
💔304😢6636😭23🐳2
Костный мозг отказался работать: тромбоциты 4 000 (при норме от 150 000) и критический гемоглобин 59 (от нормы 120). Гемоглобин вчера был 93, и почему то упал за сутки. Переливают кровь когда 80 и ниже, а тут 59, самый низкий показатель в моей жизни.

Привезли тромбоциты, получаю их прямо сейчас вместе с последним пакетом химии на этом курсе, кровь заказали, но будет она только завтра, волнительно. Подключили к разным мониторам следить за состоянием.
174💔121🙏86😭34
Спать с этими проводами и устройствам не представляется возможным
💔194😢12035
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
🙏118💔8419😭6
Ситуация изменилась
💔14248🙏37🐳3
Как бы не было мне больно это писать, но Оля умерла сегодня в 17:00 по польскому времени из-за осложнений от инфекций и пневмонии. Больно не было.

Виртуально обнимаю вас всех от себя и от Оли. Любви вам и крепкого здоровья! ❤️

Саша
💔1.02K😭305😢13219😈3