IranRP
410 subscribers
68 photos
9 videos
3 files
87 links
اخبار بیماران آرپی
Download Telegram
to view and join the conversation
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
کلیپ حضور موسسه آرپی در برنامه خندوانه و صحبتهای آقای رجبی در خصوص این بیماری
بسمه تعالی
از کلیه هنرمندانی(بیماران آرپی) که صاحب اثر هنری از قبیل کتاب ،صنایع دستی ،نقاشی و...هستند دعوت میشود تا برای شرکت در غرفه نمایشگاه ها آثار خودرا با ذکر مشخصات دقیق(نام فرستند،شماره تماس،قیمت جنس...) تا تاریخ 98/1/26به آدرس موسسه ارسال نمایند
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
این پنجره های هوشمند خودرو برای نابینایان ساخته شده و اجازه می ده منظره پشتش رو احساس کنن... 💥 @iranianrp 💥
💥 www.iran-rp.ir 💥
🔹کانال رسمی موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی

فعالیتهای جدید شرکت ProQR:

شرکت پروکیوآر ProQR یک شرکت فعال در زمینه درمان بیماریهاست که چند سالی است بر روی ساخت داروهای تغییردهنده RNA برای درمان بیماریهای نادر ژنتیکی تمرکز کرده است. این شرکت برای نخستین بار فاز دوم از مرحله سوم ILLUMINATE (که قبلاً به نام QR-110شناخته میشد)در بیماران مبتلا به بیماری مادرزادی لبر (LCA10) اجرا نمود. انتظار میرود که اطلاعات مربوط به این مطالعه در پایان سال 2020 منتشر شود.

دژنراسیون شبکیه ناشی از جهش ژن CEP290 در بیشتر موارد منجر به نابینایی فرد در دوران کودکی میگردد.

🔹اطلاعات بیشتر در :

👇👇👇👇👇👇👇👇👇👇

http://iran-rp.ir/illuminate/

💥 @iranianrp 💥
💥 www.iran-rp.ir 💥
🔹کانال رسمی موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی

۵۰هزار نفر به بیماری‌های تحلیل رفتگی ارثی شبکیه مبتلا هستند

یکی از اعضاء هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی، با اشاره به راه‌های تشخیص این دسته از بیماری‌های شبکیه، اظهار داشت: خوشبختانه اکنون می‌توانیم جمعیت حدود ۵۰ هزار نفری بیماران مبتلا به انواع تحلیل رفتگی‌های ارثی شبکیه را از سراسر ایران ثبت کنیم. این مهم در کشور با همکاری تعدادی از مراکز تحقیقاتی چشم دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور در حال انجام است.

🔹اطلاعات بیشتر در :

👇👇👇👇👇👇👇👇👇👇

http://iran-rp.ir/50000/

💥 @iranianrp 💥
💥 www.iran-rp.ir 💥
انواع توت ها به دلیل داشتن آنتی اکسیدان و فیبر فراوان و همچنین شاخص گلیسمی پایین برای سلامتی افراد دیابتی بسیار مفیدند و از عوارض بینایی دیابت هم ممانعت میکند.
💥 @iranianrp 💥
💥 www.iran-rp.ir 💥
ویتامین A موجود در جوانه گندم باعث؛

🔹بهبود بینایی
🔸بهبود سرعت رشد کودکان
🔹شادابی پوست وسلامت ریه و گلو
🔸کاهش ضعف و بیحالی 💥 @iranianrp 💥
💥 www.iran-rp.ir 💥
🔹کانال رسمی موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی

ARVO2019 شروع آزمایشات بالینی برای بیماران آرپی ناشی از جهش در ژن RLBP1 در سوئد:

در یک مرحله از مطالعات آزمایشگاهی در مرکز Novartis موشهایی با جهش در ژن RLBP1 مورد مطالعه و درمان قرار گرفتند و پس از دریافت ژن درمانی قدرت تشخیص خطوط سیاه و سفید در آنها بیشتر گردید. این درمان طی مدت یکسال ادامه پیدا کرد.

🔹اطلاعات بیشتر در :

👇👇👇👇👇👇👇👇👇👇


http://iran-rp.ir/arvo2019/



💥 @iranianrp 💥
💥 www.iran-rp.ir 💥
کاربران عزيز سلام

موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی خدمات مشاوره و روانشناسي را در زمينه هاي ذیل ارائه ميكند:

مشاوره خانواده، كودك، نوجوان، جوان،
تربيتي، تحصيلي، برنامه ريزي درسي، زناشويي ،مشکلات رفتاري، افسردگي، مشکلات سازگاری روانشناختی، مهارتهاي ازدواج،مهارت های زندگی و ....

اسامي متخصصين روانشناسان:

آقای دكتر همایون شاهمرادی
کارشناس روانشناسی بالینی.کارشناس ارشد روانشناسی عمومی دکترای روانشناسی سلامت

خام بیتا راد کارشناس ارشد مشاوره

خانم حدیث امیدی کارشناس ارشد روانشناسی شخصیت

خانم سایه سمنانیان کارشناس ارشد مشاوره و راهنمایی

شماره های تماس جهت نوبت دهی: 66948282-4

مشاوره و راهنمایی تلفنی نیز در روزهای دوشنبه از ساعت 10صبح الی 17عصر با نوبت قبلی نیز برقرار می باشد

تهران .میدان انقلاب نرسیده به چهارراه اسکندری.پارک اوستا ساختمان داخل پارک موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی

ضمناً: از مسير هاي خطوط مترو وبي آرتي واتوبان نواب صفوي به راحتي قابل دسترسي مي باشد


💥 @iranianrp 💥
💥 www.iran-rp.ir 💥
برای مادران نابینایی که بادار می شوند، پرینتر سه بعدی اولتراسوند اختراع شده تا بتوانند چهره ی جنین خود را لمس کنند و از حس مادرانه شان نهایت لذت را ببرند

💥 @iranianrp 💥
💥 www.iran-rp.ir 💥
فورد پنجره هوشمندی در سال 2018 ساخت که مناظر بیرونی خودرو را به نابینایان نشان می‌دهد !

فناوری، "منظره را احساس کن"(Feel the View)
💥 @iranianrp 💥
💥 www.iran-rp.ir 💥
خطای دید

‏این عکس سیاه و سفید و فقط خط ها رنگی روی آن است!
💥 @iranianrp 💥
💥 www.iran-rp.ir 💥
☸️ بیماری شب کوری RP یا
Retinitis Pigmentosa

به دسته ای از بیماری های غیر شایع چشمی گفته می شود که در آنها سلول های استوانه ای شبکیه با یا بدون سلولهای مخروطی درگیر می شوند.
اگر چه این بیماری با مرور زمان پیشرفت می کند اما سیر پیشرفت این بیماری در افراد مختلف متفاوت است و علائم بیشتر در سنین ۱۰ تا ۳۰ سالگی بروز می کند .

شیوع آن در آمریکا 1/5000 نفر است.
این بیماری شایع ترین علت شب کوری است.

🔴 علل بیماریRP کدامند؟

رتینیت پیگمانتز یک بیماری ارثی است که به صورت های مختلف به ارث می رسد( AR و AD و X- LINK ) .
نوعی از آن که به صورت منفرد و بدون سابقه فامیلی مشاهده شده است نیز دیده می شود.

🔴 علایم بیماریRP کدامند؟

دربعضی از مواقع علایم این بیماری خود را از سنین کودکی نشان می دهند ولی در اغلب اوقات تا شروع دوران بزرگسالی این بیماری علایم چندانی ندارند. علایم این بیماری عبارتند از:

کاهش دید در شب و یا نور کم (شب کوری) کاهش دید محیطی که باعث دید تونلی می شود بدین معنی که دید فرد از طرفین و یا از بالا و پائین کاهش می‌یابد و فقط در نگاه مستقیم مناسب است .

در بیماری آرپی کاهش دید، تدریجی اما پیشرونده است. معمولا افراد مبتلا به آرپی دید خود را به طور کامل از دست نمی‌دهند و در بیشتر موارد مقداری از دید مفید تا کهنسالی حفظ می‌شود.

علامتی که ممکن است در هنگام معاینه ته چشم توسط چشم پزشک دیده شود، مشاهده خطوط سیاه در شبکیه است.

🔵 تشخیص این بیماری چگونه انجام می شود؟

🔴 معاینه بالینی :
- انجام پریمتری برای بررسی دید محیطی
- ارزیابی فعالیت سلول های بینایی با استفاده از ERG

🔴 درمان بیماریRP کدام است؟

در شرایط کنونی درمان خاصی برای این بیماری وجود ندارد اما مراقبت های زیر می تواند به بیمار کمک کند.

استفاده از عینک های آفتابی که باعث محافظت شبکیه در مقابل اشعه ماورای بنفش می شود.

به نظر می رسد که استفاده از بعضی از آنتی اکسیدان ها مانند ویتامین A روند پیشرفت بیماری را کند می کند. مطالعات اخیر نشان می دهند که استفاده از دوز مناسب مکمل های ویتامین A می تواند تا 10 سال نابینایی را به تاخیر بیاندازد.

مراجعه به یک متخصص کم بینایی و معاینه های منظم چشم پزشکی که باعث تشخیص زودرس کاتاراکت و تورم شبکیه می شود که هر دو این عوارض قابل درمان هستند.

میکروچیپ های متعددی در مراحل اولیه طراحی هستند که در آینده ممکن است در داخل شبکیه قابل کارگذاری باشند و برای درمان کوری ناشی از این بیماری استفاده شوند.

پیوند سلولهای بنیادی در مراحل اولیه تحقیقاتی قرار دارد و ممکن است در آینده نقش موثری در درمان این بیماری داشته باشد.

🔴 عوارض بیماریRP کدامند؟

این بیماری می تواند باعث از بین رفتن دید محیطی و درمواردی دید مرکزی شود. افراد مبتلا به RP در سنین پایین تری مبتلا به کاتاراکت می شوند.

🔴 برای پیشگیری از این بیماری چه اقدامی باید صورت گیرد؟

مشاوره ژنتیک در مبتلایان به بیماری تا حد زیادی می تواند مشخص کند که آیا کودک فرد مبتلا درمعرض خطر این بیماری هست یا خیر.
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
دوربینی که تصویر را بصورت سه بعدی بازسازی میکند و آنرا برای نابینایان قابل لمس میکند.
💥 @iranianrp 💥
💥 www.iran-rp.ir 💥
‌ چرا باید قبل از 7 سالگی کودک بیماری های چشمی حتما بررسی شوند؟

در سن 7 سالگی رشد و تکامل چشم انسان کامل می شود به همین دلیل است که باید بیماری هایی همچون تنبلی چشم قبل از سن 7 سالگی حتما شناسایی و درمان شوند. 💥 @iranianrp 💥
💥 www.iran-rp.ir 💥
سلام دوستان اکر کتاب حقوق معلولین را تهیه وخریداری کنید کاملا می توانید از حق خودتان به شکل قانونی کاملا دفاع کنید چون تمام این موارد را مجلس و دولت تصویب کرده است اگر بهزیستی به شما چواب درستی نمیدهد تخلف قانونیست وقتی شخصی کارت بهزیستی را گرفته معنی و مفهوم ان این است برای ان کارت بودحه قرار گرفته پس اگر
پرداخت نمی کنند یعنی حق شما را پایمال می کنند
Forwarded from blindGram OFFICIAL
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
"همدلی با نابینایان و کم بینایان کاشان"
⬅️ کانالی برای:
🔹نشر اخبار و گزارش فعالیتها
🔹ارتباط مستمر و سازنده با همدلان گرامی
🔹معرفی دستاوردها و طرح مسائل حوزه خدمترسانی به نابینایان و کم بینایان
🔅با افتخار از شما نیز دعوت می شود تا با کلیک روی آدرس زیر، به جمع همدلان این جامعه بپیوندید.
⬇️
@kashanblind
Forwarded from blindGram OFFICIAL
کانال دریچه ای بسوی روشنایی : این کانال تلاش میکند با معرفی بروزترین نرم افزارهای دسترس پذیر اندرویدی و کامپیوتری و ارایه اخبار و مطالب ناب در حوزه فضای مجازی و دنیای فناوری ، گامی مهم برای دوستان هم نوع خود بردارد. با ما بروزترین باشید ، جدیدترین ها را تجربه کنید برای عضویت در کانال اینجا را لمس کنید

@daricheibesoyeroshanaii
Forwarded from Sanaz Derakhshanp
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
برای هماهنگی و نوبت دهی باشماره های
۶۶۹۴۸۲۸۲ _ ۴
تماس بگیرید.