📌 ВНИМАНИЕ, ЛИПЕЦК!

Фонд продолжает серию очных тренингов «Spina bifida. Мультидисциплинарный взгляд», направленных на повышение информированности заинтересованных лиц в теме spina bifida.

В марте тренинг пройдет в Липецке.

❗️ Приглашаем врачей, специалистов и родителей!

•  Дата и время тренинга: 29 марта в 15:00

•  Место проведения тренинга: Центр молодёжной карьеры.

• Адрес: Липецк, Студенческий городок, 24

➡️Cсылка для регистрации на тренинг: https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_v0pxu/

К участию в мероприятии приглашаем всех заинтересованных:

•  Врачей и других специалистов, сопровождающих или планирующих работать с детьми со spina bifida (реабилитологи, эрготерапевты, физические терапевты, тренеры по плаванию и ЛФК и др.)

•  Сотрудников социальных учреждений, детских интернатных учреждений.

•  Родителей или опекунов  детей с диагнозом spina bifida.

Продолжительность тренинга ~2-3  часа.

Ведущая тренинга Елена Шошина – ведущий эрготерапевт фонда «Спина бифида», автор и куратор курса по эрготерапии в Институте Spina Bifida.

Мероприятие бесплатное.
Всем участникам выдаются именные сертификаты.

Приглашаем на уникальные и бесплатные курсы для специалистов!

1 апреля стартует последний в этом полугодии поток бесплатного онлайн-курса по плаванию для детей со spina bifida.

🔸Курс по плаванию
Курс создан специально для тренеров по плаванию, которые готовы включать в свои группы детей со spina bifida или заниматься с ними индивидуально.

• Программа https://institutespinabifida.ru/swimming
• Записаться https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_kvge5/

Чтобы получить именной сертификат, слушателю необходимо выполнить практическое задание.

🔺Также открыта запись на курсы:

🔸Для социальных работников, волонтёров, нянь, которые работают или планируют в будущем работать с подопечными со spina bifida
• Программа https://institutespinabifida.ru/socialworker
• Запись https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_zsuwa/

🔸Для медицинских специалистов, педиатров и других врачей, которые работают или планируют работать с пациентами со spina bifida от рождения до 3 лет
• Программа https://institutespinabifida.ru/early_development_speci…
• Запись https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_e3djh/

🔸Для врачей, которые хотят улучшить раннюю выявляемость пороков развития центральной нервной системы плода и прогнозирования исходов этого развития
• Программа https://institutespinabifida.ru/ultrasound_diagnostics
• Запись https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_kau50/

🔸Курс для врачей (прежде всего неврологов) и медицинских специалистов, которые хотят разобраться в этиологии возникновения дефектов нервной трубки, классификации и других нейрохирургических состояниях
• Программа https://institutespinabifida.ru/neurology
• Запись https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_id5cy/

🔸Курс для всех врачей, которые взаимодействуют с пациентами со spina bifida всех возрастов
• Программа https://institutespinabifida.ru/communication
• Запись https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_dmxfm/

🔸Курс для специалистов, работающих в русле нейропсихологической коррекции нарушений развития
• Программа https://institutespinabifida.ru/neuropsychology
• Запись https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_ygzcq/

📌Уважаемые врачи и медицинские специалисты!

Анонсируем старт онлайн-курсов в мае.

❗️Внимание! Это финальные потоки обучения на этих онлайн-курсах в текущем полугодии. Следующие потоки будут не раньше августа 2024 года.

1 мая 2024 года на 1 месяц откроются доступы к следующим онлайн-курсам:

🔸Для специалистов:

1. Уверенный баланс для детей со spina bifida

Подробнее https://institutespinabifida.ru/balance
Записаться https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_tgssm/

2. Курс по психологии для специалистов, сопровождающих детей со spina bifida

Подробнее https://institutespinabifida.ru/psychology_for_spesialists
Записаться https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_e39hz/

3. Комплексное решение ортопедических проблем при spina bifida

Подробнее https://institutespinabifida.ru/orthopedics
Записаться https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_dxwjz/

4. Нейроурология. Особенности у детей со spina bifida

Подробнее https://institutespinabifida.ru/neurourology
Записаться https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_k4fsl/

🎙️ Приглашаем всех к прослушиванию эпизода подкаста "Совсем не страшно" от благотворительного фонда "Спина бифида".

Гостья выпуска — клинический и перинатальный психолог Маргарита Никушина.

В этом эпизоде говорим о том:

• На каком сроке беременности можно обнаружить spina bifida у ребёнка;
• Что делать, если патологию уже обнаружили;
• Как будущим родителям малыша со spina bifida перестать чувствовать вину.

Слушайте на удобной платформе и делитесь с коллегами!

Apple Podcasts https://podcasts.apple.com/ru/podcast/%D1%81%D0%BE%D0%B2%D1%81%D0%B5%D0%BC-%D0%BD%D0%B5-%D1%81%D1%82%D1%80%D0%B0%D1%88%D0%BD%D0%BE/id1730955055

Google Podcasts https://podcasts.google.com/feed/aHR0cHM6Ly9jbG91ZC5tYXZlLmRpZ2l0YWwvNTIzNTA=

Яндекс Музыка https://music.yandex.ru/album/29526150/track/123646251

Вконтакте https://vk.com/podcasts-133849066

Открыли новый ген, повинный в формировании спинно-мозговой грыжи (spina bifida).

Это ген CRKL. Ученые из лаборатории Калифорнийского университета Сан-Диего вышли на него через секвенирование генома и выявленную хромосомную мутацию (микроделецию в хромосоме 22q11.2). Публикация свежая, журнал Science (у него не только красивейшие обложки, но и рейтинг очень высокий).

После экспериментальных работ участие гена в формировании СМ грыжи подтвердилось. Причем работа этого гена серьезно зависит от наличия фолиевой кислоты.

Про фолиевую кислоту и риск пороков нервной трубки, связанных с ее дефицитом, известно давно, но механизм ее действия до сих пор непонятен.

Напомню:
☑️ рекомендации ВОЗ = при беременности 400 микрограммов фолиевой кислоты в сутки (в идеале - до начала беременности, т.е. при планировании, или хотя бы как можно быстрее после осознания, что беременность есть. Рекомендации Здесь в таблице 1 (и всегда можно уточнить у своего гинеколога)
☑️ прием фолиевой кислоты не 100% гарантия того, что spina bifida не будет, но с ней риски однозначно ниже (и это новое исследование опять же доказывает участие ее в формировании нервной трубки).
☑️ переедать фолиевую кислоту тоже не надо! Много работ по связи больших доз и астмы у будущего ребенка. В недавнем мета-анализе (Китай) говорится, что риск астмы увеличивается при дозе 580 микрограммов и выше. Хотя, надо признать, что есть работы, где говорится, что не связано. Но мне кажется, лучше не переедать, если врач не назначил большие дозы по показаниям.

В курсе лекций по нейронной кишке я говорила о множестве причин spina bifida. И фолиевую кислоту отмечала - как одну из самых «регулируемых» причин. Ее дефицит можно безболезненно восполнить.
Мне кажется, про это должна знать каждая девушка. Информация проста, давно доказана и согласована.

Опять же, подробности можно и нужно уточнять у своего гинеколога.

Детские врачи, к сожалению, видят уже много «после» того, что произошло. И хотелось бы, чтобы этой патологии было меньше с каждым годом.