انجمن دیستروفی ایران
1.93K subscribers
2.84K photos
299 videos
83 files
261 links
وب:
www.dystrophy.ir
کانال:
@IMDA2016
اینستا:
https://instagram.com/dystrophy_iran
م شهدا، خ پیروزی، خ منتظری، بالاتر از ک تابنده دوست، نرسیده به پارک خیام، پلاک۲۷
۳۶۶۰۷۰۹۳و۳۶۶۰۷۹۹۵
شماره کارت پرداخت هدایای شما به انجمن:
5892107046519305
Download Telegram
💟با سلام
مکمل غذایی اسلیم لست مناسب بزرگسالان در دفتر انجمن موجود می باشد.
لطفا در صورت نیاز درخواست خود را صرفا از طریق پنل ارسال نمایید.
شماره های دفتر:
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
داخلی یک
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
💟امیر جواد طالبی دانش آموز پایه پنجم دبستان صدرا ۱۲ ساله ساکن سبزوار از اعضای انجمن دیستروفی ایران موفق به اخذ بالاترین مدرک برنامه‌نویسی دوره آنلاین دانشگاه هاروارد (CS50) شد.

آکادمی ایران اسکرچ دوره های برنامه نویسی را با معیارهای دانشگاههای معتبر جهانی برگزار میکند.
از جمله (( CS50 سی‌اس‌فیفتی)) مجموعه ای از دوره های آموزشی در حوزه علوم‌ کامپیوتر است که هر ساله در دانشگاه های هاروارد امریکا برگزار می‌شود.
برای اولین بار در تاریخ ایران، ۲۲۷ کودک و نوجوان ۱۱ تا ۱۷ ساله موفق شدند بالاترین مدرک برنامه‌نویسی دوره آنلاین دانشگاه هاروارد (CS50) را دریافت کنند. این مراسم همزمان با افتتاح سومین المپیاد برنامه‌نویسی کودکان و نوجوانان و با حضور بیش از ۱۸۰۰ خانواده روز جمعه ۱۴ آذر در تهران برگزار شد.
دوره اسکرچ که ۱۱ ترم متوالی دارد برنامه نویسی و ساخت بازیهای کامپیوتری را به طور کامل آموزش می دهد.
بدینوسیله آرزوی موفقیت های بیشتر برای امیرجواد داریم و به پدر و مادرش تبریک میگوییم. وجود این نوجوان بااستعداد و تیزهوش برای همه ما مایه مباهات و افتخار و غرور است.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
پیام انجمن دیستروفی ایران خطاب به خانواده‌های بیماران دیستروفی دوشن

خانواده‌های محترم بیماران دیستروفی دوشن،
ما به‌خوبی از رنج‌ها، نگرانی‌ها و فشارهای سنگینی که بیماری فرزندتان بر شما تحمیل کرده آگاهیم. امید شما برای یافتن درمان مؤثر کاملاً قابل درک و بحق است و انجمن دیستروفی ایران خود را همواره در کنار شما می‌داند.

در عین حال، لازم است با شفافیت علمی تأکید کنیم که بسیاری از داروها و درمان‌هایی که امروز درباره آن‌ها صحبت می‌شود، هنوز در مراحل پژوهشی قرار دارند و داده‌های کافی از اثربخشی واقعی و ایمنی بلندمدت آن‌ها در دسترس نیست. معرفی این درمان‌ها به‌عنوان «معجزه» می‌تواند امید غیرواقع‌بینانه ایجاد کند و در نهایت به ناامیدی و آسیب روانی منجر شود.

موضع انجمن دیستروفی ایران در شرایط فعلی، تمرکز بر ارتقای درمان‌های استاندارد و بسته‌های خدمتی مؤثر است؛ شامل توانبخشی مستمر، تجهیزات کمک‌حرکتی و تنفسی، مراقبت در منزل و پوشش دارویی مبتنی بر شواهد. این اقدامات امروز می‌توانند کیفیت زندگی بیماران را به‌طور واقعی بهبود دهند، در حالی که پژوهش درباره درمان‌های نوین باید با دقت و مسیر علمی خود ادامه یابد.

انجمن دیستروفی ایران پیگیری مطالبات بیماران را از طریق گفت‌وگوی تخصصی و تعامل رسمی با وزارت بهداشت و سازمان‌های بیمه‌گر دنبال می‌کند و از خانواده‌های عزیز درخواست می‌نماید مطالبات خود را در چارچوبی هماهنگ، آگاهانه و مبتنی بر شواهد دنبال کنند. همراهی و اعتماد شما، مؤثرترین پشتوانه برای دستیابی به نتایج پایدار خواهد بود.

با احترام و همدلی
انجمن دیستروفی ایران
💟در روز سه شنبه ۱۸ آذرماه حدود ۲۰ دانشجوی رشته مددکاری در قالب درس کاربینی، برای بازدید انجمن و فعالیتهایش، در انجمن حضور یافتند.
دانشجویان از دانشگاه پیشتازان آیین زندگی بودند و در راستای امضای تفاهم نامه انجمن با آن دانشگاه، همراه با استادشان سرکار خانم محمدامینی از انجمن بازدید کردند. همگی با بیماری دیستروفی عضلانی و فعالیتهای گسترده انجمن آشنا شدند. امید است با برقراری چنین ارتباطاتی بیشتر بتوان بیماری دیستروفی عضلانی را به جامعه معرفی نمود.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
💟گزارش تصویری از جشن زوجین دیستروفی
سه شنبه ۱۳ آذرماه، فرهنگسرای اندیشه
جشنی پر از عشق و اشک و لبخند...
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016