شرکت aTyr آهنگ سریع طراحی داروی Resolaris™ برای درمان FSHD را از FDA دریافت کرد - انجمن حمايت از مبتلايان به ديستروفی ايران
http://www.dystrophy.ir/fa/scientific/newresearch/879-%D8%B4%D8%B1%DA%A9%D8%AA-atyr-%D8%A2%D9%87%D9%86%DA%AF-%D8%B3%D8%B1%DB%8C%D8%B9-%D8%B7%D8%B1%D8%A7%D8%AD%DB%8C-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%88%DB%8C-resolaris%E2%84%A2-%D8%A8%D8%B1%D8%A7%DB%8C-%D8%AF%D8%B1%D9%85%D8%A7%D9%86-fshd-%D8%B1%D8%A7-%D8%A7%D8%B2-fda-%D8%AF%D8%B1%DB%8C%D8%A7%D9%81%D8%AA-%DA%A9%D8%B1%D8%AF
http://www.dystrophy.ir/fa/scientific/newresearch/879-%D8%B4%D8%B1%DA%A9%D8%AA-atyr-%D8%A2%D9%87%D9%86%DA%AF-%D8%B3%D8%B1%DB%8C%D8%B9-%D8%B7%D8%B1%D8%A7%D8%AD%DB%8C-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%88%DB%8C-resolaris%E2%84%A2-%D8%A8%D8%B1%D8%A7%DB%8C-%D8%AF%D8%B1%D9%85%D8%A7%D9%86-fshd-%D8%B1%D8%A7-%D8%A7%D8%B2-fda-%D8%AF%D8%B1%DB%8C%D8%A7%D9%81%D8%AA-%DA%A9%D8%B1%D8%AF
گروه تئاتر هزوارش حامی انجمن دیستروفی ایران،اینبار با سه جلسه تراپی به روی صحنه می رود.
نمایش سه جلسه تراپی از چهاردهم آذرماه تا سوم دی ماه هر روز ساعت 18:30 در تالار ناصرخسرو توسط این گروه هنری به اجرا درخواهد آمد.
زنگ افتتاح این نمایش توسط "بهروز بقایی" عزیز در روز چهاردهم آذر نواخته خواهد شد.
بدینوسیله از کلیه علاقمندان به هنر نمایش دعوت میشود تا ضمن تماشای این اثر زیبا، حامی بیماران دیستروفی باشند.
نمایش سه جلسه تراپی از چهاردهم آذرماه تا سوم دی ماه هر روز ساعت 18:30 در تالار ناصرخسرو توسط این گروه هنری به اجرا درخواهد آمد.
زنگ افتتاح این نمایش توسط "بهروز بقایی" عزیز در روز چهاردهم آذر نواخته خواهد شد.
بدینوسیله از کلیه علاقمندان به هنر نمایش دعوت میشود تا ضمن تماشای این اثر زیبا، حامی بیماران دیستروفی باشند.
دومين جواب مثبت تحقيقات فاز٣، نشان داد كه داروي Spinraza برای بیماران SMA موثر واقع شده و امنيت دارويي دارد - انجمن حمايت از مبتلايان به ديستروفی ايران
http://www.dystrophy.ir/fa/scientific/newresearch/882-%D8%AF%D9%88%D9%85%D9%8A%D9%86-%D8%AC%D9%88%D8%A7%D8%A8-%D9%85%D8%AB%D8%A8%D8%AA-%D8%AA%D8%AD%D9%82%D9%8A%D9%82%D8%A7%D8%AA-%D9%81%D8%A7%D8%B2%D9%A3%D8%8C-%D9%86%D8%B4%D8%A7%D9%86-%D8%AF%D8%A7%D8%AF-%D9%83%D9%87-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%88%D9%8A-spinraza-%D9%85%D9%88%D8%AB%D8%B1-%D9%88%D8%A7%D9%82%D8%B9-%D8%B4%D8%AF%D9%87-%D9%88-%D8%A7%D9%85%D9%86%D9%8A%D8%AA-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%88%D9%8A%D9%8A-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D8%AF
http://www.dystrophy.ir/fa/scientific/newresearch/882-%D8%AF%D9%88%D9%85%D9%8A%D9%86-%D8%AC%D9%88%D8%A7%D8%A8-%D9%85%D8%AB%D8%A8%D8%AA-%D8%AA%D8%AD%D9%82%D9%8A%D9%82%D8%A7%D8%AA-%D9%81%D8%A7%D8%B2%D9%A3%D8%8C-%D9%86%D8%B4%D8%A7%D9%86-%D8%AF%D8%A7%D8%AF-%D9%83%D9%87-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%88%D9%8A-spinraza-%D9%85%D9%88%D8%AB%D8%B1-%D9%88%D8%A7%D9%82%D8%B9-%D8%B4%D8%AF%D9%87-%D9%88-%D8%A7%D9%85%D9%86%D9%8A%D8%AA-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%88%D9%8A%D9%8A-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D8%AF
dystrophy.ir
دومين جواب مثبت تحقيقات فاز٣، نشان داد كه داروي Spinraza برای بیماران SMA موثر واقع شده و امنيت دارويي دارد - انجمن حمايت از مبتلايان…
انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی
آشنایی با دستگاه حمل بیمار یا بالابر داخل منزل
دستگاه حمل بیمار به منظور رفع مشکلات جابجایی بیماران، افراد کم توان حرکتی طراحی گردیده است. به نحوی که برای هر یک از پرسنل این امکان را فراهم می نماید که به تنهایی و بدون نیاز به کمک گرفتن از فرد دیگر، بیمار را در هر شرایط مکانی جابجا و در موقعیت مورد نظر قرار دهد.
دستگاه های ساخته شده با قابلیت های منحصر به فرد خود قابل استفاده در بیمارستان ها، مراکز درمانی، مراکز توانبخشی، منازل و استخر ها جهت بیماران و افراد ناتوان می باشد.
نیروی محرکه دستگاه الکتریکی بوده و کنترل دستگاه دارای انواع سیستم های امنیتی برای جلوگیری از بروز هرگونه مشکل می باشد این انرژی مورد نیاز برای حمل بیمار از باتری تعبیه شده روی خود دستگاه تامین می گردد زمان شارژ و میزان استفاده، بازدید دوره ای و سایر مشخصات و پارامتر های مورد نیاز مصرف کننده در روی دستگاه موجود می باشد.
@IMDA2016
دستگاه حمل بیمار به منظور رفع مشکلات جابجایی بیماران، افراد کم توان حرکتی طراحی گردیده است. به نحوی که برای هر یک از پرسنل این امکان را فراهم می نماید که به تنهایی و بدون نیاز به کمک گرفتن از فرد دیگر، بیمار را در هر شرایط مکانی جابجا و در موقعیت مورد نظر قرار دهد.
دستگاه های ساخته شده با قابلیت های منحصر به فرد خود قابل استفاده در بیمارستان ها، مراکز درمانی، مراکز توانبخشی، منازل و استخر ها جهت بیماران و افراد ناتوان می باشد.
نیروی محرکه دستگاه الکتریکی بوده و کنترل دستگاه دارای انواع سیستم های امنیتی برای جلوگیری از بروز هرگونه مشکل می باشد این انرژی مورد نیاز برای حمل بیمار از باتری تعبیه شده روی خود دستگاه تامین می گردد زمان شارژ و میزان استفاده، بازدید دوره ای و سایر مشخصات و پارامتر های مورد نیاز مصرف کننده در روی دستگاه موجود می باشد.
@IMDA2016
قابل توجه اعضای محترم انجمن دیستروفی
باتوجه به این که مقرر شده است برای جابجایی بیماران (تحت پوشش بهزیستی) در منزل تعداد محدودی بالابر برقی پرتابل و سقفی به طوراقساطی اختصاص داده شود، لذا از اعضای محترم انجمن دیستروفی خواهشمند است در صورت نیاز جهت ثبت نام با دفتر انجمن تماس بگیرند.
شماره های تماس:66577857 - 66577861
ساعت کار: از شنبه تا چهارشنبه از ساعت 9 الی 15
@IMDA2016
باتوجه به این که مقرر شده است برای جابجایی بیماران (تحت پوشش بهزیستی) در منزل تعداد محدودی بالابر برقی پرتابل و سقفی به طوراقساطی اختصاص داده شود، لذا از اعضای محترم انجمن دیستروفی خواهشمند است در صورت نیاز جهت ثبت نام با دفتر انجمن تماس بگیرند.
شماره های تماس:66577857 - 66577861
ساعت کار: از شنبه تا چهارشنبه از ساعت 9 الی 15
@IMDA2016
Transfer_from_bed_to_wheelchair.webm
30.2 MB
برای آشنایی با طرز کار دستگاه حمل بیمار، فیلم زیر را دانلود و مشاهده نمایید.
@IMDA2016
@IMDA2016
مقاله بررسی "كيفيت زندگي در پسران مبتلا به ديستروفي عضلاني دوشن"
اين مقاله با عنوان "كيفيت زندگي در پسران مبتلا به ديستروفي عضلاني دوشن" در قالب پايان نامه دوره ي فوق تخصصي دكتر مرتضي حيدري فوق تخصص مغز واعصاب كودكان از دانشگاه علوم پزشكي تهران و با همكاري انجمن ديستروفي ايران در سالهاي 1392 و 1393 انجام شده است و در سال 2016 در مجله اختلالات نوروموسكولار
(Neuromuscular Disorders 26 (2016) 423–427)
كه يك مجله بسيار معتبر و تخصصي در زمينه بيماريهاي عصبي عضلاني است ، به چاپ رسيد.
لازم به ذكر است انجام اين پژوهش ارزشمند بدون همكاري عزيزان مبتلا به دوشن و خانواده هاي محترم شان غيرممكن بود. از ايشان كمال تشكر و قدرداني را داريم و اميدواريم نتايج حاصل از اين مطالعه منجر به تغيير نگرش و باور والدين گرامي و همچنين كل جامعه نسبت به بيماران مبتلا به ديستروفي عضلاني دوشن شود و تسهيلات بيشتر و كارآمدتر از سوي نظام سلامت در راستاي ارتقاي كيفيت زندگي اين عزيزان فراهم گردد.
@IMDA2016
اين مقاله با عنوان "كيفيت زندگي در پسران مبتلا به ديستروفي عضلاني دوشن" در قالب پايان نامه دوره ي فوق تخصصي دكتر مرتضي حيدري فوق تخصص مغز واعصاب كودكان از دانشگاه علوم پزشكي تهران و با همكاري انجمن ديستروفي ايران در سالهاي 1392 و 1393 انجام شده است و در سال 2016 در مجله اختلالات نوروموسكولار
(Neuromuscular Disorders 26 (2016) 423–427)
كه يك مجله بسيار معتبر و تخصصي در زمينه بيماريهاي عصبي عضلاني است ، به چاپ رسيد.
لازم به ذكر است انجام اين پژوهش ارزشمند بدون همكاري عزيزان مبتلا به دوشن و خانواده هاي محترم شان غيرممكن بود. از ايشان كمال تشكر و قدرداني را داريم و اميدواريم نتايج حاصل از اين مطالعه منجر به تغيير نگرش و باور والدين گرامي و همچنين كل جامعه نسبت به بيماران مبتلا به ديستروفي عضلاني دوشن شود و تسهيلات بيشتر و كارآمدتر از سوي نظام سلامت در راستاي ارتقاي كيفيت زندگي اين عزيزان فراهم گردد.
@IMDA2016
DMD QOL.FARSI.pdf
790.4 KB
برای مطالعه مقاله" کیفیت زندگی در پسران مبتلا به دیستروفی دوشن "به زبان فارسی فایل زیر را دانلود کنید.
مترجم: دکتر مهشید قره داغی
@IMDA2016
مترجم: دکتر مهشید قره داغی
@IMDA2016
DMD QOL.pdf
342.3 KB
برای مطالعه اصل مقاله" کیفیت زندگی در پسران مبتلا به دیستروفی دوشن "به زبان انگلیسی فایل زیر را دانلود کنید.
نویسنده: دکتر مرتضی حیدری
@IMDA2016
نویسنده: دکتر مرتضی حیدری
@IMDA2016
گزارش نشست سازمانهای مردم نهاد در وزارت بهداشت
نوشته شده توسط رامک حیدری در 24 آذر 1395.
در تاریخ 23 آذرماه سازمانهای مردم نهاد فعال در زمینه بیماریهای اعصاب و روان برای ایجاد "شبکه سمن های فعال در زمینه بیماری های اعصاب و اختلالات روانی"، با حضور معاونت اجتماعی وزارت بهداشت تشکیل جلسه دادند.
در این نشست نمایندگانی از سازمان های غیردولتی انجمن ام. اس. ایران؛ انجمن آلزایمر ایران؛ انجمن حمایت از بیماران اسکیزوفرنیا؛ انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی؛ انجمن خیریه اوتیسم ایران؛ انجمن سکته مغزی ایران و انجمن صرع ایران حضور داشتند.
در انتهای جلسه مقرر گردید:
۱-تشکیل شبکه
۲-تنظیم اساس نامه شبکه توسط اداره کل سازمان های مردم نهاد
۳-برگزاری نشست پیگیری تشکیل شبکه از سوی اداره کل سازمان های مردم نهاد
۴-شناسایی تمامی انجمن های فعال در این حوزه از سوی اداره کل سازمان های مردم نهاد
۵-اقدام سازمان های مردم نهاد برای توسعه خود و تشکیل شبکه
۶-موظف شدن موسسه آوای هنر سلامت برای فرهنگ سازی، تولید، فعالیت و همکاری در این زمین
@IMDA2016
نوشته شده توسط رامک حیدری در 24 آذر 1395.
در تاریخ 23 آذرماه سازمانهای مردم نهاد فعال در زمینه بیماریهای اعصاب و روان برای ایجاد "شبکه سمن های فعال در زمینه بیماری های اعصاب و اختلالات روانی"، با حضور معاونت اجتماعی وزارت بهداشت تشکیل جلسه دادند.
در این نشست نمایندگانی از سازمان های غیردولتی انجمن ام. اس. ایران؛ انجمن آلزایمر ایران؛ انجمن حمایت از بیماران اسکیزوفرنیا؛ انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی؛ انجمن خیریه اوتیسم ایران؛ انجمن سکته مغزی ایران و انجمن صرع ایران حضور داشتند.
در انتهای جلسه مقرر گردید:
۱-تشکیل شبکه
۲-تنظیم اساس نامه شبکه توسط اداره کل سازمان های مردم نهاد
۳-برگزاری نشست پیگیری تشکیل شبکه از سوی اداره کل سازمان های مردم نهاد
۴-شناسایی تمامی انجمن های فعال در این حوزه از سوی اداره کل سازمان های مردم نهاد
۵-اقدام سازمان های مردم نهاد برای توسعه خود و تشکیل شبکه
۶-موظف شدن موسسه آوای هنر سلامت برای فرهنگ سازی، تولید، فعالیت و همکاری در این زمین
@IMDA2016