💟با توجه به ضرورت ورود داروی دفلازاکورت برای بیماران دوشن و داروهای بیماران اس ام ای، بیننده لایو فردا شب ۱۴ دی ماه، مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران با دوستان عزیزمان دکتر نگین حسینی، کنشگر و پژوهشگر مطالعات معلولیت، و مهسا تهذیبی مترجم زبان اشاراتی باشید.
زمان: پنجشنبه ساعت ۱۰ شب
موضوع: ضرورت وارد کردن داروهای حیاتی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دوشن
#اس_ام_ای
#کمیته_SMA
#کمیته_دوشن
@IMDA2016
@SMAsupport

عملکرد امیدوارکننده داروی جدید دیستروفی عضلانی دوشن در مطالعه اولیه

🔹فانا: داروی آزمایشی شرکت داین تراپیوتیکس برای یک اختلال تحلیل عضلانی به نام دیستروفی عضلانی دوشن (DMD) در یک مطالعه اولیه و کوچک، امیدوارکننده نشان داد

🔹یافته‌های اولیه از داروی آزمایشی DYNE-251 نشان داد که این دارو نسبت به داروی رقیب شرکت سارپتا تراپیوتیکس، دوز کمتر و اثربخشی بهتری دارد

🔹در مطالعه فاز اولیه به میانی، داروی شرکت داین باعث افزایش میزان پروتئین در سلول‌های عضلانی به میزان ۰/۲۸ درصد در شش ماهگی در شش بیمار مبتلا به DMD شد

🔹این در حالیست که با داروی Exondys 51 شرکت سارپتا، ۰/۰۶ درصد افزایش در میزان پروتئین دیستروفین که به سالم ماندن ماهیچه‌ها کمک می‌کند، بدست آمد

🔹تخمین زده می‌شود که دیستروفی عضلانی دوشن از هر ۳۵۰۰ تولد پسر در سراسر جهان، یک نفر را تحت تاثیر قرار می‌دهد/رویترز
@phanair

📣 فراخوان

📢توجه     📢توجه

👩‍🦼سومین تجمع بیماران دیستروفی عضلانی دوشن و بکر در سراسر ایران


⛪️ مکان وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی کشور
آدرس :
تهران، منطقه 2، محله ایوانک، شهرک قدس (غرب)، خیابان ایوانک،  ساختمان ستاد مرکزی

⏰ساعت: ۱۰ صبح
دو شنبه ۱۸ دی ماه ۱۴۰۲

موضوع تجمع : درخواست تامین قرص دفلازاکورت

لطفا جهت هماهنگی به آقای امیر ترغو در تلگرام یا واتس اپ با شماره ی ۰۹۳۶۳۰۱۵۵۶۸ اطلاع رسانی فرمائید.

⚠️ کودکان ایران زمین حق زندگی سالم دارند

💟عکسهای تجمع خانواده های دوشن روبروی وزارت بهداشت
امروز ۱۸ دی ماه
آنها خواهان واردات داروی دفلازاکورت به صورت قانونی هستند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دوشن
#کمیته_دوشن
@IMDA2016
@SMAsupport