💟روز مادر بر تمام مادران عزیزی که هم پرستارند و هم مادرانه عشق می ورزند مبارک. امید که بهترین هدیه شان درمان عزیزانشان باشد ❤️
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMASupport

🖤 درگذشت نابهنگام و ناگوار دکتر نوید مسجدی (فلوشیپ جراحی سرطان) پسر دکتر محمدرضا مسجدی (مدیرعامل محترم شبکه بیماریهای غیرواگیر) را خدمت خانواده محترم و جامعه پزشکی تسلیت میگوییم و برای آن مرحوم شادی روح و علو درجات را از خداوند منان مسئلت میطلبیم. باشد که خداوند به بازماندگان صبر عنایت فرماید.

#انجمن_دیستروفی_ایران
#شبکه_ملی_پیشگیری_ازبیماریهای_غیرواگیر

@IMDA2016

💟فشار نبود دارو و کمبود لوازم بهداشتی بیماران SMA را در تنگنا قرار داده است.
رامک حیدری، مدیر انجمن دیستروفی ایران در گفت‌وگو با سالم‌خبر درباره نبود داروی بیماران SMA در ایران گفت: در حال حاضر بیماران SMA در وضعیت خوبی قرار ندارند و بیش از گذشته در معرض خطر هستند ضمن اینکه قبل از شیوع کرونا به حوزه دارو و درمانی این بیماران نیز توجه خاصی نمی‌شد. حال با شرایط فعلی، اوضاع آنان بیش از پیش بدتر شده است. 

ادامه‌خبر را از سایت زیر بخوانید:
http://www.saalemnews.com/news/9090


#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

در گفت‌وگو با مدیرعامل انجمن دیستروفی مطرح شد؛

تجمع بیماران SMA مقابل وزارت بهداشت/ اتاق هر بیمار SMA یک ICU کوچک/ انتظار برای واردات دارو

https://tebna.ir/?p=152079

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA

@IMDA2016
@SMAsupport

💟ایسنا گزارش میدهد:
روز گذشته - ۲۵ بهمن ماه- گروهی از خانواده‌های کودکان مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای برای سومین بار طی سه سال گذشته روبروی وزارت بهداشت تجمع کردند. درخواست آنها واردات سه داروست که به درمان و روند بهبود این بیماری کمک می‌کند. مسئولان وزارت بهداشت می‌گویند که این داروها هزینه‌اثربخشی این داروها در ایران هنوز به تایید نرسیده است. خانواده‌های درگیر این بیماری نادر می‌گویند این‌بار تا حصول نتیجه به تجمع خود ادامه خواهند داد.

https://www.isna.ir/news/99112518716/%D9%88%DB%8C%D8%AF%D8%A6%D9%88-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%88%DB%8C-%D8%A7%D8%B3-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%DB%8C-%D8%AF%D8%B1%D8%AF%DB%8C-%D8%B1%D8%A7%DB%8C%D8%AC-%D8%A8%D8%B1%D8%A7%DB%8C-%DB%8C%DA%A9-%D8%A8%DB%8C%D9%85%D8%A7%D8%B1%DB%8C-%D9%86%D8%A7%D8%AF%D8%B1
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

‍ متأسفانه کودکان مبتلا به بیماری SMA در ایران علی رغم وجود ٣ داروی درمان کننده بیماری در دنیا همچنان پس از گذشت 4 سال به دلیل عدم توافق وزارت بهداشت با شرکت های داروساز و قرار نگرفتن نام داروهای این بیماری در فهرست دارویی ایران از حق دسترسی عادلانه به درمان محروم مانده اند. طی این مدت بیش از 150 کودک از سنین نوزادی تا 5 سالگی در نبود دارو فوت شده و بسیاری دیگر از آنها دچار ناتوانی های حرکتی شدید بوده و در شرایط بسیار رنج آوری به سر می برند.

لطفاً با انتشار این پست و حمایت از کودکان SMA هم صدا با ما از مسئولین وزارت بهداشت بخواهیم تا نام داروهای درمان کننده این بیماری را هر چه سریعتر در فهرست دارویی ایران قرار بدهند.

#مردم_صدای_کودکان_SMA_ایران_باشید
#مردم_صدای_کودکان_اس_ام_ای_ایران_باشید
#اس_ام_ای
#تحلیل_عضلانی_نخاعی
#آتروفی_عضلانی_نخاعی
#داروی_بیماری_اس_ام_ای
#درمان_کودکان_اس_ام_ای
#کودکان_اس_ام_ای_حق_زندگی_دارند
#جان_کودکان_اس_ام_ای_را_نجات_دهید
#اوریسدی
#ریسدیپلام
#زولژنسما
#اسپینرازا
#نوسینرسین
#SMA
#Spinal_Muscular_Atrophy
#Cure_SMA
#SMA_Treatment
#SMA_Childerns
#SMA_Patients
#Evrysdi
#Risdiplam
#Roche
#Genentech
#Zolgensma
#Novartis
#Avexis
#Spinraza
#Nusinersen
#Biogen

@IMDA2016
@SMAsupport

تجمع مجدد بیماران sma بدلیل عدم عمل به وعده های داده شده از طرف مسئولین وزارت بهداشت
از روز دوشنبه ۴ اسفند ساعت ۷/۳۰ تا ۱۶
مکان : روبروی وزارت بهداشت

@IMDA2016
@SMAsupport

تجمع دوباره بیماران SMA:


https://soorpress.com/?p=59942

#کمپین_ملی_SMA
#انجمن_دیستروفی_ایران
#مردم_صدای_کودکان_SMA_ایران_باشید

@IMDA2016
@SMAsupport

چرا مسئولان وزارت بهداشت پاسخگو نیستند؟/ کمبودبودجه دلیل وارد نشدن دارو
https://tebna.ir/?p=153392

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
#مردم_صدای_کودکان_SMA_ایران_باشید
@IMDA2016
@SMAsupport

سخنان تاثیرگزار جناب آقای نوید نیکبخت مربی جوان فوتسال و مبتلا به تیپ سه SMA و اشاره شجاعانه ایشان به تجمع امروز در برنامه زنده تلویزیونی کادر فنی (از دقیقه ۱۳ به بعد)
❤️برایشان آرزوی موفقیت و درمان میکنیم❤️
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
#مردم_صدای_کودکان_SMA_ایران_باشید

@IMDA2016
@SMAsupport

♥️روز پدر مبارک♥️
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟نکاتی که در مورد داروی اوریسدی باید بدانیم. (نسخه تکمیلی)
ترجمه: آقای سعید قاضی

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟بدینوسیله به اطلاع خانواده های محترم SMA میرساند:
از آنجا که سوالات متعدد و ابهاماتی در خصوص طرح تحقیقاتی «سلول درمانی» از جانب خانواده ها مطرح میشود؛ با عنایت به مفاد جلسه مشترک مورخ ۹۹/۱۲/۲۱ بین انجمن دیستروفی ایران و انجمن SMA ایران مقرر گردید تا در ابتدای سال جاری و قبل از شروع طرح سلول درمانی؛ همایشی با حضور جناب آقای دکتر اشرفی برگزار گردد. در این همایش خانواده ها میتوانند حضورا سوالات خود را در خصوص طرح تحقیقاتی سلول درمانی مطرح نموده و ابهامات ذهنشان را برطرف نمایند.
#کمپین_ملی_SMA
#انجمن_دیستروفی_ایران
@SMAsupport
@IMDA2016

💟تحریم انتخابات تاسیس شبکه های موضوعی معلولان توسط بهزیستی

مدتی است که سازمان بهزیستی در تشکیل شبکه های معلولان به عنوان یک سازمان دولتی دخالت میکند و با ایجاد شبکه های موازی تاسیس شده٬ مخالف با قانون تشکیل شبکه ها عمل مینماید.
لذا انجمن دیستروفی ایران ضمن تقبیح کار سازمان بهزیستی از تمامی انجمنهای محترم خواهان تحریم این انتخابات می باشد.

متن بیانیه صادر شده از دو شبکه ملی معلولان جسمی-حرکتی و ناشنوایان را در فایل بالا مطالعه فرمایید.

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟گفتگوی زنده خبرگزاری سلامت با دکتر رامک حیدری (مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران و عضو هیات مدیره شبکه ملی معلولان جسمی-حرکتی کشور)
با موضوع دیستروفی و بررسی مشکلات بیماران
چهارشنبه ۲۷ اسفندماه ۹۹ ساعت ۲۲ از صفحه اینستاگرام انجمن به آدرس
dystrophy_iran

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟لینک برنامه لایو شب چهارشنبه خبرگزاری سلامت با مدیرعامل انجمن
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport


https://www.instagram.com/tv/CMiAngZFDZc/?igshid=zkqurvpr4xxh