💟گفتگوی اینترنتی مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران با روابط عمومی شبکه معلولان جسمی حرکتی کشور
۱۳ دی ماه ۹۹
#انجمن_دیستروفی_ایران
#شبکه_ملی_معلولان_جسمی_حرکتی
@IMDA2016

https://www.instagram.com/tv/CJjL3h0jLIG/?igshid=xn57dxc2iskw

💟در هنگ‌کنگ، یک کوهنورد حرفه‌ای که پایین ‌تنه‌اش فلج است با صندلی چرخدارش از یک آسمان‌خراش به ارتفاع بیش از 250 متر بالا رفت.
«لای چی وای» این کار را با طناب و البته عزم و اراده آهنین انجام داد.

#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

💟 دستگاهی برای بلند کردن افراد کم توان و ناتوان از روی زمین

ظرفیت: 130 کیلو گرم

کورس دستگاه: 62 سانتیمتر

09102124156

(برای حمایت از تولید ملی و اطلاع رسانی به افراد نیازمند در انتشار این کلیپ بکوشیم)

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport
@paniateb

تجمع بیماران SMA به منظور ورود دارو به کشور
از شنبه 25 بهمن ماه از ساعت 8 صبح تا 8 شب به صورت هر روزه روبروی درب اصلی وزارت بهداشت تا حصول نتیجه مناسب
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟 کتاب زندگی ضروری

کتاب زندگی ضروری، زندگی‌نامه سعید ضروری ماجراجوی دارای دیستروفی عضلانی است، کتاب با اولین تصویری که او در ذهن دارد آغاز می‌شود. اولین تصویر از آخرین شب بهار و زلزله سال 69 که برای هزاران نفر آخرین شب زندگی‌شان شد. این کتاب صرفاً بیان اتفاق‌ها و ماجراهای زندگی نیست بلکه نمایش نحوه عملکرد ذهن او در مواجه با چالش‌ها، سختی‌ها، شکست‌ها و موفقیت‌ها است. کتاب حاوی کلمات کلیدی و جملات نابی است که به فراخور موقعیت نوشته‌شده‌اند. فروریختن، تخریب شدن و از نو ساختن در سراسر کتاب به‌خوبی روایت‌شده و در دوران نوجوانی این فروریختن‌ها و تخریب شدن‌ها و از نو ساختن‌ها به شکلی دیگر و به‌صورت روحی در او که انسانی در جستجوی تأثیرگذاری است بیان‌شده‌اند. این کتاب در قالب روایت ماجراها و تصمیم‌گیری‌ها، به‌خوبی نشان می‌دهد مرور اتفاق‌های دوران کودکی چه تأثیری بر روی افراد می‌تواند داشته باشد. سعید در بخشی از کتاب به ترجمه نمادهای نصب‌شده بر روی اتاق دوران نوجوانی‌اش می‌پردازد و آن‌ها را به‌صورت واقعی در دهه سوم زندگی‌اش پیدا می‌کند. نقش پدر و مادر در شکل‌گیری استقلال مالی او و واکنش‌های او نسبت به اتفاق‌های به‌ظاهر ناخوشایند زندگی‌اش نشان‌دهنده وجود لایه‌های قابل‌بحث در این کتاب است. از مهم‌ترین نکات مهم در رابطه با این کتاب نمایش «قدرت ذهن» است. سعید به‌خوبی با روایت ماجراهای واقعی زندگی‌اش به دور از توصیفات طولانی و سنگین ادبی، به اهمیت وجود تاب‌آوری و داشتن برنامه برای زندگی باوجود تمام جبر موجود در جامعه ایران می‌پردازد. فراز و نشیب‌های کتاب بسیار زیاد است خواننده همراه با راوی، پشت موانع فرهنگی، شهری و اجتماعی متوقف و همراه با سعید شاهد حذف موانع، دور زدن و یا صبر او می‌شود. اتفاق‌ها غیرقابل‌پیش‌بینی هستند و داستان‌های واقعی کشش قابل‌توجهی دارند و خواننده همراه با او شاهد چگونگی برنامه‌ریزی و ایجاد اتفاق‌های مهم و هیجان‌انگیز برای خود سعید و سایر افراد دارای معلولیت در ایران می‌شود.



خرید کتاب با قیمت 65 هزار تومان
https://zil.ink/saeedzaroori

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟روز مادر بر تمام مادران عزیزی که هم پرستارند و هم مادرانه عشق می ورزند مبارک. امید که بهترین هدیه شان درمان عزیزانشان باشد ❤️
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMASupport

🖤 درگذشت نابهنگام و ناگوار دکتر نوید مسجدی (فلوشیپ جراحی سرطان) پسر دکتر محمدرضا مسجدی (مدیرعامل محترم شبکه بیماریهای غیرواگیر) را خدمت خانواده محترم و جامعه پزشکی تسلیت میگوییم و برای آن مرحوم شادی روح و علو درجات را از خداوند منان مسئلت میطلبیم. باشد که خداوند به بازماندگان صبر عنایت فرماید.

#انجمن_دیستروفی_ایران
#شبکه_ملی_پیشگیری_ازبیماریهای_غیرواگیر

@IMDA2016

💟فشار نبود دارو و کمبود لوازم بهداشتی بیماران SMA را در تنگنا قرار داده است.
رامک حیدری، مدیر انجمن دیستروفی ایران در گفت‌وگو با سالم‌خبر درباره نبود داروی بیماران SMA در ایران گفت: در حال حاضر بیماران SMA در وضعیت خوبی قرار ندارند و بیش از گذشته در معرض خطر هستند ضمن اینکه قبل از شیوع کرونا به حوزه دارو و درمانی این بیماران نیز توجه خاصی نمی‌شد. حال با شرایط فعلی، اوضاع آنان بیش از پیش بدتر شده است. 

ادامه‌خبر را از سایت زیر بخوانید:
http://www.saalemnews.com/news/9090


#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

در گفت‌وگو با مدیرعامل انجمن دیستروفی مطرح شد؛

تجمع بیماران SMA مقابل وزارت بهداشت/ اتاق هر بیمار SMA یک ICU کوچک/ انتظار برای واردات دارو

https://tebna.ir/?p=152079

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA

@IMDA2016
@SMAsupport

💟ایسنا گزارش میدهد:
روز گذشته - ۲۵ بهمن ماه- گروهی از خانواده‌های کودکان مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای برای سومین بار طی سه سال گذشته روبروی وزارت بهداشت تجمع کردند. درخواست آنها واردات سه داروست که به درمان و روند بهبود این بیماری کمک می‌کند. مسئولان وزارت بهداشت می‌گویند که این داروها هزینه‌اثربخشی این داروها در ایران هنوز به تایید نرسیده است. خانواده‌های درگیر این بیماری نادر می‌گویند این‌بار تا حصول نتیجه به تجمع خود ادامه خواهند داد.

https://www.isna.ir/news/99112518716/%D9%88%DB%8C%D8%AF%D8%A6%D9%88-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%88%DB%8C-%D8%A7%D8%B3-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%DB%8C-%D8%AF%D8%B1%D8%AF%DB%8C-%D8%B1%D8%A7%DB%8C%D8%AC-%D8%A8%D8%B1%D8%A7%DB%8C-%DB%8C%DA%A9-%D8%A8%DB%8C%D9%85%D8%A7%D8%B1%DB%8C-%D9%86%D8%A7%D8%AF%D8%B1
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

‍ متأسفانه کودکان مبتلا به بیماری SMA در ایران علی رغم وجود ٣ داروی درمان کننده بیماری در دنیا همچنان پس از گذشت 4 سال به دلیل عدم توافق وزارت بهداشت با شرکت های داروساز و قرار نگرفتن نام داروهای این بیماری در فهرست دارویی ایران از حق دسترسی عادلانه به درمان محروم مانده اند. طی این مدت بیش از 150 کودک از سنین نوزادی تا 5 سالگی در نبود دارو فوت شده و بسیاری دیگر از آنها دچار ناتوانی های حرکتی شدید بوده و در شرایط بسیار رنج آوری به سر می برند.

لطفاً با انتشار این پست و حمایت از کودکان SMA هم صدا با ما از مسئولین وزارت بهداشت بخواهیم تا نام داروهای درمان کننده این بیماری را هر چه سریعتر در فهرست دارویی ایران قرار بدهند.

#مردم_صدای_کودکان_SMA_ایران_باشید
#مردم_صدای_کودکان_اس_ام_ای_ایران_باشید
#اس_ام_ای
#تحلیل_عضلانی_نخاعی
#آتروفی_عضلانی_نخاعی
#داروی_بیماری_اس_ام_ای
#درمان_کودکان_اس_ام_ای
#کودکان_اس_ام_ای_حق_زندگی_دارند
#جان_کودکان_اس_ام_ای_را_نجات_دهید
#اوریسدی
#ریسدیپلام
#زولژنسما
#اسپینرازا
#نوسینرسین
#SMA
#Spinal_Muscular_Atrophy
#Cure_SMA
#SMA_Treatment
#SMA_Childerns
#SMA_Patients
#Evrysdi
#Risdiplam
#Roche
#Genentech
#Zolgensma
#Novartis
#Avexis
#Spinraza
#Nusinersen
#Biogen

@IMDA2016
@SMAsupport

تجمع مجدد بیماران sma بدلیل عدم عمل به وعده های داده شده از طرف مسئولین وزارت بهداشت
از روز دوشنبه ۴ اسفند ساعت ۷/۳۰ تا ۱۶
مکان : روبروی وزارت بهداشت

@IMDA2016
@SMAsupport

تجمع دوباره بیماران SMA:


https://soorpress.com/?p=59942

#کمپین_ملی_SMA
#انجمن_دیستروفی_ایران
#مردم_صدای_کودکان_SMA_ایران_باشید

@IMDA2016
@SMAsupport

چرا مسئولان وزارت بهداشت پاسخگو نیستند؟/ کمبودبودجه دلیل وارد نشدن دارو
https://tebna.ir/?p=153392

#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
#مردم_صدای_کودکان_SMA_ایران_باشید
@IMDA2016
@SMAsupport

سخنان تاثیرگزار جناب آقای نوید نیکبخت مربی جوان فوتسال و مبتلا به تیپ سه SMA و اشاره شجاعانه ایشان به تجمع امروز در برنامه زنده تلویزیونی کادر فنی (از دقیقه ۱۳ به بعد)
❤️برایشان آرزوی موفقیت و درمان میکنیم❤️
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
#مردم_صدای_کودکان_SMA_ایران_باشید

@IMDA2016
@SMAsupport

♥️روز پدر مبارک♥️
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمپین_ملی_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport