انجمن دیستروفی ایران
1.93K subscribers
2.84K photos
299 videos
83 files
261 links
وب:
www.dystrophy.ir
کانال:
@IMDA2016
اینستا:
https://instagram.com/dystrophy_iran
م شهدا، خ پیروزی، خ منتظری، بالاتر از ک تابنده دوست، نرسیده به پارک خیام، پلاک۲۷
۳۶۶۰۷۰۹۳و۳۶۶۰۷۹۹۵
شماره کارت پرداخت هدایای شما به انجمن:
5892107046519305
Download Telegram
تکنولوژی جدید ماشین الکترونیکی برای معلولین
Handy Car Kenguru
❤️به کانال انجمن دیستروفی ایران بپیوندید❤️
@IMDA2016
تکنولوژی جدید ماشین الکترونیکی برای معلولین
Handy Car Kenguru
❤️به کانال انجمن دیستروفی ایران بپیوندید❤️
@IMDA2016
تکنولوژی جدید ماشین الکترونیکی برای معلولین
Handy Car Kenguru
❤️به کانال انجمن دیستروفی ایران بپیوندید❤️
@IMDA2016
تکنولوژی جدید ماشین الکترونیکی برای معلولین
Handy Car Kenguru
❤️به کانال انجمن دیستروفی ایران بپیوندید❤️
@IMDA2016
تکنولوژی جدید ماشین الکترونیکی برای معلولین
Handy Car Kenguru
❤️به کانال انجمن دیستروفی ایران بپیوندید❤️
@IMDA2016
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
رویاتو بدست بیار
براش بجنگ
تسلیم نشو❌
❤️به کانال انجمن دیستروفی ایران بپیوندید❤️
@IMDA2016
جهت درخواست سرویس از طریق سامانه پیامک 0216305 صرفاَ به ترتیب ذیل اقدام و از درج کلمات اضافه خودداری نمایید.
کد اشتراک-مبدا- مقصد- ساعت رفت- ساعت برگشت
ضمناَ از ساعت 21 الی 24 شب قبل مجاز به ارسال پیامک می باشید در غیر اینصورت ترتیب اثر داده نخواهد شد.
بطور مثال:اگر برای روز شنبه سرویس نیاز دارید می بایست از ساعت 24-21 روز پنجشنبه
پیامک خود را ارسال نمایید.

♿️🚐سامانه معلولین و جانبازان🚐♿️
👇👇👇👇👇👇👇👇👇👇

https://telegram.me/asgarisahel1394
fa_dmd.pdf
486.1 KB
مقاله واقعیت های در مورد دیستروفی عضلانی دوشن و بکر
مترجم:س.صفوی پور
ویراستار:مرحوم دکتر علیرضا روانبخش
@IMDA2016
جراحی اسکولیوزیس می تواند علیرغم وجود خطر در بیماران DMD، کیفیت زندگی آنها را بهبود ببخشد.

منتشر شده در 10 نوامبر 2016

بر طبق این مقاله، اصلاح اسکولیوزیس ستون فقرات بوسیله جراحی می تواند در بهبود عملکرد، تعادل، و کیفیت زندگی بیماران دارای دیستروفی ماهیچه ای دوشن (DMD)[1] موثر باشد. این مقاله به ارائه خلاصه ای از وضعیت اسکولیوزیس[2](انحنای ستون فقرات) در بیماران DMD می پردازد.

محققان یک سری مداخلات قبل از جراحی را جهت تاخیر در پیشروی اسکولیوزیس، تعیین زمان بهینه جراحی، تکنیک های مختلف جراحی و مخاطرات بالقوه و پیچیدگی عمل بیهوشی را مورد بررسی قرار می دهند. بهبود مراقبت های تنفسی، تکنیک های جراحی، و استفاده از استروئید به بیماران DMD کمک می کند تا کیفیت زندگی و نیز امید به زندگی را در خود افزایش دهند. اما اسکولیوزیس که علاوه بر این نیز انحنای ستون فقرات نامیده می شود، به عنوان یک مشکل جدی مطرح بوده که بر تنفس تاثیر می گذارد زیرا به شش ها فشار وارد شده و جابجا می شوند و ماهیچه های تنفسی به علت شکل غیرطبیعی حفره قفسه سینه به مخاطره می افتند. دلیل دقیقا علت پیشروی اسکلیوزیس در بیماران DMD به خوبی شناخته شده نیست. اما محدودیت حرکت این بیماران و نیز افزایش ضعف ماهیچه ای ممکن است باعث رخداد تغییراتی در تنه (نیم تنه) شود. به نظر می رسد که حفظ و ارتقاء توان حرکت تا حد ممکن، بهترین راه در به تاخیر انداختن اسکلیوزیس باشد.

استروئیدها باعث طولانی شدن توان استقلال حرکتی شده، اما در کل جراحی جهت شل کردن انقباضات ضروری می باشد. به علت اینکه بیماران مختلف در زمانهای مختلف و با درجه پیشرفت گوناگون به اسکلیوزیس مبتلا می شوند، تصمیم گیری در مورد زمان انجام جراحی مشکل می باشد. بر طبق مطالعات، عملکرد شش و قلب بیماران و نیز درجه شدت اسکلیوزیس می تواند به پزشکان در تعیین بهترین زمان برای جراحی این بیماران کمک کند.

این مطالعه چندین تکنیک برای جراحی اسکلیوزیس در DMD گزارش می کند. بر طبق گزارش این مطالعات، ملاحظاتی که باید در نظر گرفته شوند شامل: نوع فلز مورد استفاده، الگوی ابزاری دقیق از قبیل سیم، چنگگ و پیچ و نوع و منبع هر پیوند استخوان می باشند. خطرات اولیه و پیچیدگی های جراحی، در اثر استفاده از مواد بیهوش کننده ناشی می شوند. برخی از مواد بیهوش کننده می توانند غشاهای ماهیچه ای را ناپایدار کنند. شل کننده عضلانی سوکسامتونیوم[3] مطلقا برای بیماران DMD تجویز نمی شود. سایر خطرات در عمل جراحی برای بیماران DMS شامل خونریزی شدید، فشار بر روی عضله قلب، نارسایی تنفسی، عفونت، و عدم توانایی در کنترل سر به علت حرکت وزن سر به سمت عقب پس از عمل جراحی، می باشد.


نویسنده اصلی این مطالعه، دکتر James Archer در بیمارستان سلطنتی ارتوپدی[4] در بیرمنگام، انگلستان و همکارانش علیرغم وجود خطرات بالقوه بیماران دارای اسکلیوزیس را تحت عمل جراحی قرار می دهند. این نویسنده گزارش کرد که زندگی این بیماران تا حد قابل توجهی بعد از عمل جراحی بهبود می یابد. علاوه بر این، شواهدی مبنی بر طولانی تر شدن طول عمر در بیمارانی که عمل جراحی اسکلوزیس و نیز تهویه غیرتهاجمی[5] را انجام داده اند، دیده می شود.

مترجم: دکتر احمد زارعی
ویراستار: دکتر مهدی زارعی

[1] Duchenne muscular dystrophy

[2] Scoliosis

[3] The muscle relaxant suxamethonium

[4] The Royal Orthopaedic Hospital

[5] Non invasive ventilation

@IMDA2016
اسکولیوزیس یا انحنای ستون فقرات
@IMDA2016
آدرس انجمن دیستروفی:
پایین تر از میدان انقلاب،خ کارگر جنوبی،کوچه مهدیزاده،پ 27، ساختمان ساحل،طبقه چهارم،واحد 20
Tel:66577857
Tel:66577861
آدرس سایت:
Www.dystrophy.ir
آدرس کانال:
@IMDA2016
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
آفتاب بر همه یکسان می تابد
ولی
گیاهی رشد میکند که، حس رویش دارد

آفتاب همیشه می تابد
افتاب زندگيتان هميشه تابان🌺

❤️به کانال انجمن دیستروفی ایران بپیوندید❤️
@IMDA2016
fa_limbgirdle.pdf
999.2 KB
مقاله واقعیت هایی در مورد بیماری دیستروفی عضلانی LGMD یا لیمب گردل
مترجم: بهرنگ شیخ زنوز
ویراستار: مرحوم دکتر علیرضا روانبخش

@IMDA2016
همیشه به خودت
و
توانایی هات اعتماد داشته باش👌
❤️به کانال انجمن دیستروفی ایران بپیوندید❤️
@IMDA2016
فقط يك بار زندگى ميكنى ، اما اگه درست زندگى كنى همون يك بار كافيه.
❤️به کانال انجمن دیستروفی ایران بپیوندید❤️
@IMDA2016
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
بايد ياد بگيرى كه هر روز افكارت رو هم مثل لباسهات انتخاب كنى. ميتونى اين قدرت رو در خودت ايجاد كنى .
❤️به کانال انجمن دیستروفی ایران بپیوندید❤️
@IMDA2016
تو امروز را ديگر بازنخواهي يافت،
پس از آن نهايت بهره را ببر!
❤️به کانال انجمن دیستروفی ایران بپیوندید❤️
@IMDA2016
fa_sma.pdf
567.4 KB
مقاله واقعیت هایی در مورد بیماری SMA یا اسپاینال ماسکولار آتروفی
مترجم ها:مهسا حسینی طالقانی و سعیده حسنی
ویراستار: دکتر نسیم غلامی قاراب

#SMA

@IMDA2016
در شرایط آلودگی هوا،به بیرون از منزل نروید. دیستروفیها در شرایط حساس جسمی قرار دارند

❤️به کانال انجمن دیستروفی ایران بپیوندید❤️

@IMDA2016