انجمن دیستروفی ایران
1.93K subscribers
2.84K photos
299 videos
83 files
261 links
وب:
www.dystrophy.ir
کانال:
@IMDA2016
اینستا:
https://instagram.com/dystrophy_iran
م شهدا، خ پیروزی، خ منتظری، بالاتر از ک تابنده دوست، نرسیده به پارک خیام، پلاک۲۷
۳۶۶۰۷۰۹۳و۳۶۶۰۷۹۹۵
شماره کارت پرداخت هدایای شما به انجمن:
5892107046519305
Download Telegram
Forwarded from بنيادكودك
13 آبان روز دانش آموز گرامی باد.
باشد كه با مهرباني جهاني بسازيم كه ديگر هيچ دانش آموز با استعدادي به دليل مشكلات مالي از تحصيل و تلاش باز نماند.

021-42510
www.childf.org
Forwarded from کمیته SMA (Ram Ram)
با تشکر از جناب دکتر عابدی نماینده مردم شریف اصفهان که برای اولین بار امید رو در دل خانواده های بیماران SMA زنده کردن
http://yon.ir/tLHu2

بسمه تعالی
انجمن فرهنگی، ورزشی و گردشگری معلولان پارس بواسطه پیشینه طولانی در عرصه گردشگری معلولان (پاراتوریسم) و ورزش همگانی با همکاری شهرداری منطقه 12 تهران ، بمنظور توانمندسازی معلولان در حرفه های مختلف در نظر دارد بانک اطلاعات معلولان صاحبان محصولات تولیدی ( هنرمندان - صنعت گران – دوزندگان – کارآفرین ها ) را تکمیل نمایند و در زمان مقتضی با برگزاری نمایشگا ه ها ، بازارچه ها و غیره این توانایی های بالقوه را به نمایش بگذارند .
معلولان و جانبازان عزیزعلاقمندان ، می توانند طی تکمیل فرم در لینک زیر مراحل ثبت نام را انجام دهند.
@Qoraei
—------------------------------------------------------
👇👇👇
https://goo.gl/forms/WE8GW36tjlMaJUjm1


...
💟 بنام یکتا
متن زیر دعای یکی از بزرگترین قدیسان مسیحی است که امیر محسنی از اعضای دوشنی انجمن ترجمه کرده است. از ایشان نهایت سپاس را داریم و برایش آرزوی سلامتی و شادی میکنیم.

❤️ خداوندا ، وسیله آرامش را برای ما مهیا بفرما
جایی که تنفر وجود دارد ، بگذار عشق را بذرافشانی کنم
جایی که زخم است ، بخشش را
جایی که شک است ، ایمان را
جایی که ناامیدی است ، امید را
جایی که ظلمت است ، نور را
جایی که غم است ، شادی را
پروردگارا
به من قدرتی اعطا کن
که برای مورد همدردی قرار گرفتن
به دنبال تسلی نباشم
برای فهمیده شدن
به دنبال فهماندن نباشم
برای دوست داشته شدن
دنبال عشق نباشم
در هدیه ای که می گیریم
در بخششی که
انجام دادیم
در مرگی که
دوباره در زندگی ابدی متولد می شویم
آمین
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA2016
💟💟💟 اولین ماهنامه تخصصی انجمن دیستروفی ایران منتشر شد. این ماهنامه که با نام #توتیا منتشر میشود با همت آقای "محمدحسین افشاری نیا" که صاحب امتیاز و سردبیر ماهانه توتیا میباشد به انجمن دیستروفی ایران تخصیص یافته است.
در این شماره میخوانید:
✅ میخواهــم توتیــا، نشــریه ای باشــد:
امیدبخـش بـرای مبتلایان به دیسـتروفی
✅اسپینال ماسکولار آتروفی یا SMA چیست؟
✅دکتر غلامرضا زرین کفشیان، کسی که محدودیت نمیداند.
✅آشنایی با تاریخچه و فعالیتهای انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی
✅ساخت دستگاه حمل بیمار توسط محققان کشور

💟 جهت دانلود فایل پی دی اف زیر را دانلود نمایید.
💟 ضمنا عزیزانی که مایل هستند تا مطالبشان در نسخه های بعدی به چاپ برسد با انجمن دیستروفی ایران به شماره های زیر تماس بگیرند. 66577857 و 66577861
ضمن تقدیر و تشکر از آقای افشاری نیا برایشان آرزوی موفقیت و سلامتی داریم.
#توتیا
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA2016
💟ماهنامه تخصصی توتیا به انجمن دیستروفی ایران تخصیص یافت
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
ویژه دیستروفی - توتیا406.pdf
13.2 MB
💟 اولین ماهنامه تخصصی انجمن دیستروفی ایران با نام توتیا منتشر شد.
💟 نسخه الکترونیکی مجله☝️
از صاحب امتیاز و سردبیر محترم توتیا جناب آقای افشاری نیا سپاسگزاریم
#توتیا
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
🔴صدور مجوز واردات داروی اسپینرازا به ایران

◀️پدر رادین کودک اصفهانی‌مبتلا به SMA (آتروفی عضلانی نخاعی):

🔹تنها راه درمان بیماران SMA داروی "اسپینرازا" است که به صورت آمپولی در کانال نخاعی بیمار تزریق می‌شود.

🔹تلاش کردیم این دارو را تهیه کنیم اما به هر دری می‌زنیم فقط به خاطر ایرانی بودن به در بسته می‌خوریم؛ شرکت آمریکایی تولیدکننده دارو تمایلی به ارائه این دارو به بیمار ایرانی نداشت.

🔹با فشار جامعه پزشکان بین‌المللی بنا شد نمایندگی این شرکت در بیروت به عنوان واسطه این دارو به دست بیماران SMA ایران برسد.

🔹داروسازی آمریکایی قیمت این دارو را برای هر بیمار ۳ میلیارد تومان تعیین کرده است.

🔹مجوز ورود این دارو به کشور صادر شده است.

🔹امیدواریم وزارت بهداشت این بیماران را در لیست بیماران خاص قرار بدهد تا بخشی از هزینه‌ گزاف داروی "اسپینرازا" پرداخت شود.
@phanair
با سلام خدمت همه دوستان.
اخیرا (امروز مورخ 20 آبان) یک پایگاه اطلاع رسانی در حوزه سلامت از قول اینجانب خبر صدور مجوز واردات داروی اسپینرازا رو از سوی مسئولین نقل کرده و در فضای مجازی انتشار داده است. متاسفانه بنده با چنین خبرگزاری مصاحبه نداشته ام و تا کنون مجوز واردات این دارو صادر نشده و خبر مذکور از سوی اینجانب داود مشهدی زاده تکذیب می شود.
با تشکر
50 درصد تخفیف در آموزش مجازی زبان انگلیسی

یادگیری زبان انگلیسی با وجود نرم افزارها و اپلیکیشن های مختلف و افزایش ضریب نفوذ اینترنت بسیار راحت تر از گذشته شده است. در همین راستا آموزشگاه مجازی زبان های خارجی وافل، به مدت 6 سال خدمات خود را در بخش آموزش زبان ارائه کرده است.

شرایط عمومی:
داشتن اینترنت پر سرعت (ADSL)برای داشتن تماس صوتی با کیفیت
یکی از نرم افزارهای Skype و یا حتی اپلیکیشن IMO و whats app
میکروفن و هدفن

شرایط تشکیل کلاس ها:
جلسه اول نیم ساعت جهت آشنایی با سیستم و معرفی کتاب و منابع رایگان است.
ساعت تشکیل کلاس ها توافقی و بر اساس برنامه مدرس (از ۸ صبح تا ۱۰ شب) خواهد بود.
امضای قرارداد آموزشی دانلود شده از روی وب سایت وافل – بخش آموزش آنلاین
50 درصد تخفیف برای افراد دارای معلولیت

دوره ها:
تدریس زبان عمومی
دروس دانشگاهی رشته های مترجمی و گرایش های زبان انگلیسی
تدریس زبان تخصصی رشته های مختلف

اطلاعات بیشتر:
http://yon.ir/elfvafl
کانال وافل
@vafl_academy
فوری/حیدری در گفتگو با فانا: هیچ مجوزی برای واردات داروی بیماران SMA (اسپینرازا) به ایران صادر نشده است/خبر صداوسیما نادرست منتشر شده
www.phana.ir/fa/doc/news/10315
@phanair
💟هیچ مجوزی برای واردات داروی اسپینرازا به ایران صادر نشده است
دارو / خبر - شنبه ۲۰ آبان ۱۳۹۶ - ۱۵:۲۹
مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران خبر صدور مجوز واردات داروی اسپینرازا به ایران را تکذیب کرد.
رامک حیدری در گفت‌وگو با خبرنگار فانا با اشاره به اینکه هیچ مجوزی برای واردات داروی بیماران آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) به ایران صادر نشده است، افزود: خبری در این زمینه ابتدا در پایگاه اطلاع‌رسانی صدا و سیما به نقل از پدر یکی از مبتلایان به این بیماری منتشر شد که این خبر صحت نداشته و نادرست است.

وی افزود: بیماران آتروفی عضلانی نخاعی دچار مشکلات زیادی هستند که امیدواریم دولت و وزارت بهداشت توجه لازم را به این دسته از بیماران نادر داشته باشند.

گفتنی است "فانا" نیز برحسب وظیفه ذاتی اطلاع‌رسانی خود خبر صدا و سیما درخصوص مجوز واردات داروی اسپینرازا را با ذکر منبع منتشر کرد که بلافاصله پس از توضیحات مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران نسبت به اصلاح خبر منتشره اقدام کرد تا از سردرگمی بیماران مبتلا به SMA جلوگیری کند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016

http://m.phana.ir/fa/doc/news/10315
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
انالله وانا الیه راجعون
⚫ درگذشت عزیزان هم وطن دراثر وقوع زلزله شامگاه یکشنبه(۹۶/۸/۲۱)را تسلیت عرض نموده وبرای بازماندگان صبروشکیبایی مسئلت مینماییم.
#انجمن_دیستروفی_ایران
@IMDA2016
Forwarded from موسسه معلولین ندای امیدشهرستان تاکستان
🌹نداى اميد🌹
در ساعات گذشته تعدادی دیگر به شمار افراد دارای معلولیت ایران اضافه شدند. معلولیت به همین سادگی اتفاق می افتد: زلزله، تصادف، سالمندی، بیماری و انواع سوانح. وقتی از حقوق معلولیت دفاع میکنیم، از حقوق خودمان هم که هنوز معلول نشده ایم، دفاع می کنیم.

#ازماست_كه_برماست

♿️ @nedaomid
💟 جلسه بررسی راهکارهای ارائه خدمت به زلزله زدگان توسط سازمان های مردم نهاد در معاونت اجتماعی وزارت بهداشت با حضور دکتر جمالی در تاریخ 23 آبان ماه تشکیل گردید.
در این جلسه سرکار خانم کویر به عنوان نماینده انجمن حضور یافتند.

📌در ابتدای جلسه دکتر جمالی در سخنان کوتاهی درخصوص دستور جلسه سخن گفت.
📌وی گفت در این جلسه تصمیم می گیریم که چگونه می توانیم به سرعت درخصوص آسیب های اجتماعی به مردم مناطق زلزله زده کمک کنیم.
📌در ادامه دکتر چراغچی گفت در مناطق زلزله زده کمک ها بایستی ساماندهی شده باشد و سازمان ها نباید به صورت بلاتکلیف عمل کنند.
📌در جلسه پیشنهاد شد که سازمان های مردم نهاد سلامت در مناطق زلزله زده ستاد تشکیل دهند.
📌دکتر جمالی گفت قرار شده که کمک های معاونت اجتماعی به مناطق زلزله زده تنها به صورت نقدی باشد.
📌همچنین در این جلسه مطرح شد که بزرگ ترین نیاز مردم زلزله زده محل سکونت و سرپناه است.
📌در ادامه نماینده انجمن اتیسم گفت در مناطق زلزله زده نماینده ای داریم که نیازهای فوری را به ما اعلام می کند.
📌سپس نماینده انجمن اتیسم درخصوص اقدامات انجام شده تا اکنون جهت بیماری اتیسم، در مناطق زلزله زده، گزارشی ارائه کرد.
📌در ادامه نماینده انجمن محک گفت طبق بررسی هایی که انجام شد مشخص شد که در منطقه 22 بیمار سرطانی موجود است و اعلام آمادگی کرد که جهت رفع نیازهای واقعی در این خصوص در منطقه کمک کند.
📌همچنین دکتر چراغچی گفت احتمال وجود بیماری وبا در مناطق زلزله زده موجود است که در این خصوص اقداماتی در حال انجام است.
📌در ادامه مطرح شد که ما در کشور مشکل منابع مالی نداریم و در این مواقع بزرگ ترین مشکل ما مشکلات مدیریتی است.
📌در ادامه مطرح شد که ما در کشور مشکل منابع مالی نداریم و در این مواقع بزرگ ترین مشکل ما مشکلات مدیریتی است.
📌در ادامه پیشنهاد شد که یکی از ان جی او ها به عنوان مرکز اطلاع گیری و اطلاع دهی، درخصوص مناطق زلزله زده، انتخاب شود.
📌در ادامه قرار شد 5 نفر داوطلب از 5 انجمن به منطقه زلزله زده اعزام شوند.
📌در ادامه جلسه نمایندگان انجمن ها و سمن های مختلف درخصوص کمک به مناطق زلزله زده اعلام آمادگی کردند.
#دیستروفی
#انجمن_دیستروفی_ایران
#هر_ایرانی_یک_همیار_دیستروفی
@IMDA201
@NGObehda
نشست بررسی راه‌کارهای ارایه خدمت به زلزله‌زدگان از سوی سازمان‌های مردم‌نهاد در معاونت اجتماعی وزارت بهداشت با حضور انجمن دیستروفی ایران
@IMDA2016
@NGObehda
نشست بررسی راه‌کارهای ارایه خدمت به زلزله‌زدگان از سوی سازمان‌های مردم‌نهاد در معاونت اجتماعی وزارت بهداشت با حضور انجمن دیستروفی ایران
@IMDA2016
@NGObehda
نشست بررسی راه‌کارهای ارایه خدمت به زلزله‌زدگان از سوی سازمان‌های مردم‌نهاد در معاونت اجتماعی وزارت بهداشت با حضور انجمن دیستروفی ایران
@IMDA2016
@NGObehda
نشست بررسی راه‌کارهای ارایه خدمت به زلزله‌زدگان از سوی سازمان‌های مردم‌نهاد در معاونت اجتماعی وزارت بهداشت با حضور انجمن دیستروفی ایران
@IMDA2016
@NGObehda
💟 قابل توجه اعضای محترم تهرانی انجمن:
واکسن آنفولانزا رسید.
لطفا جهت دریافت واکسن با ظرف یخ و کارت انجمن تشریف بیاورید.

از آنجا که واکسن آنفولانزا بیشتر از یک ساعت نمی تواند در هوای ازاد باشد، متاسفانه برای بیماران
شهرستانی نمیتوانیم ارسال کنیم
و این عزیزان می توانند از داروخانه ها تهیه نمایند.
ساعت کار: شنبه تا چهارشنبه 10 صبح الی 3 بعدازظهر
ضمنا یکشنبه 28 آبان تعطیل می باشد.

@IMDA2016