Хочу поговорить про прогресс, про то, как меняется наше представление о «нормальном».

Иногда полезно оглянуться назад. И часто мне становится немного не по себе.
Например, как раньше перевозили детей. В машинах — без кресел, иногда спереди, иногда просто в люльке. Родители курили в салоне, никто особенно не переживал.

В самолётах была та самая люлька, которая крепилась сверху, на полке. Ребёнок лежал там — и, если честно, мог спокойно выпасть. Тогда это считалось допустимым. Обычным. Никто не видел в этом проблемы.

Сегодня нам это кажется диким. Потому что мы знаем больше, потому что были краш-тесты, статистика, пересмотр правил безопасности. Потому что стало очевидно: цена «авось» слишком высокая. И сейчас никому не приходит в голову спорить с безопасностью автокресел или ремней безопасности. Заглушки покупают на мой взгляд немного.. эмм… необъективно смелые.

И вот здесь я каждый раз ловлю себя на ощущении очень сильного дежавю — в своей профессиональной области.

Генетика. Планирование беременности.
В 70–80-е годы никто ничего не проверял не потому, что «не верили», а потому что просто не было такой возможности. Потом появились скрининги во время беременности. Потом — постепенно — скрининги на носительство наследственных заболеваний. И каждый новый шаг сначала вызывал сопротивление: «Зачем? Мы же всегда и так рожали», «Это лишнее», «Это пугает».

А я смотрю на последствия, как можно посмотреть ролики на YouTube с краштестами автомобилей.
Тяжёлые аутосомно-рецессивные заболевания типа СМА. Х-сцепленные болезни у мальчишек — мышечная дистрофия Дюшенна.

Это, по ощущениям, очень похоже на просмотр фотографий из 50–60-х годов: человек в самолёте курит, ребёнок где-то сверху в люльке, и всем кажется, что всё под контролем. Просто тогда ещё не знали, чем это заканчивается.

Прогресс почти всегда идёт через сопротивление. Через отрицание. Через фразу «раньше было лучше» или «мы и так всё делали правильно». Но если честно — я бы так не сказала.

Один из руководителей проекта «Геном человека», Фрэнсис Коллинз, когда-то сказал:
«настанет момент, когда мы обернёмся назад и будем ошеломлены тем, как мало мы проверяли с точки зрения генетики.»

Сейчас 2026 год.
И я правда рада видеть, что всё больше людей не хотят играть в эту рулетку на собственном опыте. Не хотят платить слишком высокую цену за «авось», если технологии, наука и медицина уже позволяют действовать иначе — спокойнее, точнее, ответственнее.

Мне интересно услышать вас.
Как вы сами чувствуете этот прогресс?
Где, по-вашему, проходит граница между «избыточным контролем» и нормальной заботой о будущем?

И самое интересное, что действительно есть некое внутреннее сопротивление прогрессу, особенно если ты мало что в этом понимаешь.

28 февраля – Международный день редких (орфанных) заболеваний

🟢Международный день редких заболеваний отмечают во всем мире в последний день февраля. В обычные годы – 28 февраля, в високосные – 29 февраля.

🟢День осведомленности проводят с 2008 года по инициативе Европейской организации по редким заболеваниям, чтобы привлечь внимание общества к проблемам пациентов, страдающих редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность людей об орфанных болезнях.

🟢В России понятие «редкие (орфанные) заболевания» впервые было введено в Федеральном законе №323-ФЗ «Об охране здоровья граждан» в 2011 году. Согласно закону, в нашей стране орфанными считаются болезни, имеющие распространенность не более 10 случаев на 100 000 населения.

🟢В настоящее время насчитывается более 8 тысяч редких заболеваний. 90% из них – это наследственные или врожденные болезни.

Подробнее - в карточках🔼