«Мы не хотим экспериментов на наших детях»: семьи со СМА требуют вернуть проверенное лечение

Семьи детей со СМА из Челябинска записали видеообращение: их насильно переводят с проверенного препарата «Спинраза» на российский аналог «Лантесенс», который, по их словам, не прошёл клинических испытаний и уже вызывает ухудшения.

«С 2019 года наши дети получали “Спинразу” по решению суда. Именно благодаря этому лечению они живут, развиваются и показывают хорошие результаты. В апреле 2024 года в России был зарегистрирован дженерик “Спинразы” — препарат “Лантесенс”, который не проходил никаких клинических исследований. Это несёт огромные риски для тяжело больных детей со СМА. <…>. Мы против того, чтобы наши дети становились объектами испытаний новых препаратов. Это небезопасно и может привести к необратимым последствиям», — говорят родители.

Минздрав региона, утверждают они, запретил врачам фиксировать побочные эффекты и даже упоминать «Спинразу» в назначениях. Один ребёнок после замены больше не может ходить и стал задыхаться при еде. Врачи игнорируют эти изменения.

Производитель «Лантесенса» — компания «Фармстандарт» миллиардера Виктора Харитонина, ранее прославившегося «Арбидолом». Несмотря на отсутствие испытаний, препарат уже занимает половину госзакупок. Родители по всей стране говорят о резком ухудшении состояния детей. В Петербурге после замены умерла четырёхлетняя Алиса Кочеткова.

Родители требуют вернуть «Спинразу» и прекратить рискованные эксперименты под видом импортозамещения. ✊

💬 Чат ЧБ
💌 Отправить новость
🕊«Челябинск Будущего»

🎠Крылатый конь из стали и мифа: как Златоуст обрёл своего Пегаса

Ровно 41 год назад, 16 мая 1984 года, на площади у златоустовского главпочтамта появился бронзовый Пегас — как будто слетевший с герба и ставший настоящим. Скульптуру «Крылатый конь» создал Владимир Жариков — и горожане сразу признали её своей. Это важная часть городской идентичности: в ней — олицетворение всей златоустовской школы гравюры на стали.

Крылатый конь стал официальным символом Златоуста ещё в 1966 году, когда утвердили герб и флаг города. Жариков тогда же разработал эскиз герба — стилизованного Пегаса, опирающегося копытами на горный склон. Уже в ноябре 1966 года на въезде со стороны Миасса появился дорожный знак с крылатым конём, отлитый по эскизу Жарикова. А в декабре того же года Златоустовский часовой завод выпустил первый массовый значок с гербом города.

«Много предложений было — и шестерёночку, и тряпочку, и ещё что-то нарисовать. Я выступал и говорил: поймите, товарищи дорогие, у геральдики свои законы. Нельзя всё, что вы предлагаете, в один квадратный сантиметр вписать. Да и не логично это! Нужен единый символ — такой, чтоб посмотрел и сразу: да, действительно, город мастеров, город крылатых тружеников! И чтобы повторов, перепевов не было. А конь крылатый — это очень древний символ. Это и Пегас греческий, и небесные кони древних славян, и многих других народов», — позже вспоминал историю создания эскиза Владимир Жариков.

История монумента 1984 года могла закончиться, не начавшись. Когда модель Пегаса готовили к отливке в городе Куса, один из рабочих случайно задел глиняную скульптуру, и голова коня раскололась вдребезги. Скульптору пришлось её восстанавливать.

«Продолжением бушуевской темы стала работа над скульптурой „Крылатый конь“. Скульптуру отливали в Кусе, где случилось происшествие.
Звонит мне мастер-литейщик и говорит:
— Владимир Павлович, приезжай!
— Что-то голос у тебя такой, не предвещающий ничего хорошего? — отвечаю я.
— Ну, приезжай, — повторил он фразу, ничего не объясняя.
Приезжаю, смотрю: в углу лежат осколки — небольшие кусочки от модели.
Оказывается, меня вызвали в Кусу реставрировать „Крылатого коня“: кто-то случайно задел приготовленную для отливки глиняную фигуру, разбил конскую голову и верхнюю часть шеи на мелкие куски. В сохранности остались только круп, крылья и спина.

Голову пришлось неделю собирать в Златоусте заново — из мелких кусочков, которые я привёз

. В благодарность за то, что я не рассердился на того, кто разбил скульптуру, мне даже разрешили отлить в чугуне две небольшие фигуры моих сыновей»

, — вспоминал Владимир Жариков.

Пегас в гербе Златоуста — это не только мифология. Это прямая отсылка к Ивану Бушуеву, основателю знаменитой златоустовской гравюры. В его работах часто встречался летящий конь — символ творческого вдохновения, грации и оружейного искусства. По сути, весь город стоит на традиции искусства, а крылатый конь — как геральдическая подпись под этим художественным наследием.

В 1967 году поэтесса Светлана Соложенкина написала стихотворение «Герб Златоуста», которое до сих пор цитируют на школьных линейках и в патриотических сборниках. Евгений Пермяк посвятил Пегасу отдельную главу в книге о Бажове. Константин Скворцов написал пьесу «Ущелье крылатых коней». А краевед Владимир Толкач собрал целую коллекцию значков с летающим конём.

Крылатый конь на гербе Златоуста —
и ковш, которым разливают сталь…
К далёким звёздам возносить искусство,
отлить в бессмертье радость и печаль!
Пусть не дано мне этого добиться,
но с детских лет мечта о том зажглась,
и я не перестану тем гордиться,
что на земле уральской родилась.

— Светлана Соложенкина.

За прошедшие десятилетия Златоуст обзавёлся целым табуном крылатых коней: латунный конь у городской администрации, бетонный — на Красной горке, кованый — от пермского кузнеца. Но особенно любимым горожанами остаётся тот первый, гербовый, 1984 года. Его не красят, не перекраивают — и несмотря на скромный постамент, он по-прежнему возвышается: символ города и упрямого уральского таланта. ✊

💬 Чат ЧБ
💌 Отправить новость
🕊«Челябинск Будущего»

🎭Челябинский драмтеатр полгода живёт с «провисшим» потолком

Ремонт потолка в фойе Челябинского театра драмы, где в марте обрушилась конструкция у центрального входа, завершат только к 1 сентября. Сейчас в здании уже идут спектакли, а подрядчик «Юнивест-Строй» собрал временный потолок, чтобы скрыть следы обвала.

По данным прокуратуры Советского района, 15 марта сотрудники театра заметили «частичное изменение конструкции потолка». Разобрали его полностью — отремонтировать выборочно было невозможно. Экспертизу проводила компания «Техпроф» под присмотром «Ретростроя». Специалисты порекомендовали проверить герметичность бетонного перекрытия и испытать анкерные крепления — прежде чем начинать монтаж заново, сообщает издание «Правда УрФО».

Министр культуры Алексей Бетехтин продолжает настаивать, что это было не обрушение, а «провисание». Причина, по его версии, — «увеличение объёма воздуха при открывании дверей». Бывший главный конструктор завода металлоконструкций Александр Бердоносов назвал такие объяснения «вопиющей технической безграмотностью» и потребовал возбудить дело по статье 293 УК РФ — халатность.

Губернатор Алексей Текслер за восемь месяцев до обрушения показывал ход ремонта министру культуры Ольге Любимовой, уверяя, что всё под контролем. А пять месяцев назад его супруга Ирина Текслер называла сроки «рекордными» и заявляла о гордости за мужа. ✊

💬 Чат ЧБ
💌 Отправить новость
🕊«Челябинск Будущего»